Ik ben Metin en ik ben 10 jaar. Mooie naam hè, Metin?! Metin is Turks en dat betekent sterk. Nou, dat klopt ook wel. Vooral mijn beenspieren zijn sterk. Ik kan hard lopen. Mijn trainer van het voetbal noemt me altijd Speedy Gonzalis. In 10 seconden loop ik van de middenlijn naar het doel van de tegenpartij. En dan schiet ik de bal er vaak superhard in. Na de wedstrijd ben ik altijd wel bekaf, maar dat geeft niet. Als ik mijn pillen maar inneem, dan komt het goed.
Die pillen die heb ik voor die CHT. CHT betekent congenitale hypothyreoïdie met een moeilijk woord. Dan is er iets aan de hand met de schildklier. Ze ontdekten het toen ik nog maar een paar dagen oud was. Toen kreeg ik een hielprik. Bij een hielprik halen ze een paar druppeltjes bloed uit je hiel, dat is het achterste deel van je voet. En dan kijken ze of je sommige ziektes hebt. Bij mij zagen ze toen dat er iets mis was met mijn schildklier.
Je schildklier zit aan de voorkant van je hals. Net boven dat kuiltje. De schildklier maakt schildklierhormoon. Dat schildklierhormoon zorgt er bijvoorbeeld voor dat je genoeg energie hebt. En dat je lichaam goed op temperatuur blijft. Belangrijk natuurlijk. Maar mijn schildklier maakt door die CHT niet genoeg van dat hormoon. Maar de dokters hebben iets bedacht: pillen waar dat hormoon in zit. Die moet ik altijd slikken. Door die pillen krijg ik genoeg van dat hormoon binnen. Maar ik moet wel af en toe naar de kinderarts. Die kijkt dan of ik nog wel genoeg van dat hormoon binnenkrijg. Als dat niet zo is, dan geeft ze me meer.
Bij mij kwamen de dokters er gelukkig op tijd achter. Daarom konden ze bij mij op tijd met de pillen beginnen. Maar als kinderen met CHT niet op tijd een behandeling krijgen, kunnen ze een verstandelijke beperking hebben en moeite krijgen met bewegen.
Baby's met CHT:
- kunnen weinig energie hebben;
- kunnen problemen hebben met eten;
- kunnen moeite hebben met poepen;
- hebben soms een bolle buik;
- hebben soms een dik gezicht.
Dokters ontdekken CHT door de hielprik. Die krijgen baby's als ze een paar dagen oud zijn. Als dokters op tijd beginnen met de behandeling, dan ontwikkelen kinderen met CHT meestal net als andere kinderen.
Soms hebben kinderen met CHT nog andere klachten. Dan kan CHT bij een erfelijke ziekte horen.
Als kinderen met CHT niet op tijd een behandeling krijgen, kunnen hun hersenen zich niet goed ontwikkelen. Dan kunnen ze moeite krijgen met bewegen en een verstandelijke beperking hebben.
Hoe vaak komt CHT voor?
In Nederland worden elk jaar ongeveer 80 baby’s met CHT geboren.
Wat kunnen ze eraan doen?
Dokters kunnen CHT niet genezen. Maar de ziekte is vaak wel goed te behandelen met pillen met schildklierhormoon. Dokters houden wel in de gaten of een kind meer of minder van dat hormoon nodig heeft.
Als kinderen CHT op tijd een behandeling krijgen. Dan ontwikkelen ze zich meestal als ieder ander kind.
Is het erfelijk?
Nee, meestal is CHT niet erfelijk.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Cyberpoli Hypofyse
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Congenitale hypothyreoïdie
Algemene informatie van het Erfocentrum
CHT
Informatie van de Schildkier Organisatie Nederland
Informatieblad RIVM
Het onderzoek op CHT is onderdeel van de hielprik voor baby’s
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.