Ik ben Iris en ik ben nu 10 jaar. Toen ik heel klein was heb ik iets heel bijzonders gehad. Mijn neus zat dicht. Niet dat ik verkouden was of zo hoor. Nee, helemaal achter in mijn neus zat een vlies. Op een plek dus die eigenlijk open moet zijn, zodat je adem kan halen. Dat noemen dokters choane atresie. Ik had dus moeite met ademen, vooral als ik de fles kreeg. Ik werd dan helemaal blauw, tenminste dat vertelt mijn moeder. Ik weet er niets meer van.
Daarom ben ik kort na m’n geboorte geopereerd en hebben ze mijn neus open gemaakt. Toen ik na de operatie thuis kwam, lag bijna mijn hele wieg vol met knuffelbeesten. Dat kun je nog zien op de foto’s die ze toen gemaakt hebben. Eén van die knuffelbeesten heb ik nog steeds. Het is m'n lievelingsknuffel. Het is een zacht bruin beertje. Ik noem haar Gwan Treesje. Van choane atresie. Snap je?
Kinderen met choane atresie:
- hebben geen opening achter in hun neus (soms alleen aan één kant van hun neus);
- hebben soms ook andere ziektes.
Hoe vaak komt choane atresie voor?
Heel weinig. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 12.500 baby’s.
Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Bij een operatie kunnen ze de achterkant van de neus open maken.
Is het erfelijk?
Nee, choane atresie is bijna nooit erfelijk.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
Choane atresie
Algemene informatie van het Erfocentrum
Choane atresie kan onderdeel zijn van CHARGE syndroom.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.