Hallo ik ben Mike en ik ben 10 jaar. Ik wil iets vertellen over m’n broertje Wesley van 7. Wesley heeft het CHARGE syndroom. De C, H, A, R, G en E zijn de eerste letters van 6 woorden. Het zijn de woorden voor de 6 dingen die de meeste kinderen met CHARGE syndroom hebben. Ik zal het uitleggen.
De C is van Coloboom. Dan mist er een stukje van de ogen. Dan kan een kind soms minder goed zien. Dat geldt ook voor Wesley. Maar hij draagt een speciale bril waar door het beter gaat.
Dan gaan we naar de H. Dat is een makkelijke, want de H staat voor problemen met het hart. Die had Wesley ook, en daar is hij aan geopereerd.
Verder met de A. Dat is de hoofdletter A bij: choane Atresie. Dan zit de achterkant van je neus dicht. M’n broertje had het in z’n rechter neusgat. Daardoor kon hij niet goed ademen. Toen hebben ze z’n neusgat aan de achterkant open gemaakt met een operatie. Je leest er meer over in het verhaal van Iris over choane atresie dat zij schreef voor deze website.
Nu komen we bij de… R. Dat is de eerste letter van Retardatie. Dat betekent dat een kind meer tijd nodig heeft om te leren zitten en lopen. En dat een kind soms problemen met leren heeft. Dat heeft Wesley allemaal ook. Het duurde bijvoorbeeld best lang voordat hij kon goed lopen. Daar heeft de fysiotherapeut hem bij geholpen. Wesley zit ook op een speciale school waar ze hem extra helpen bij het leren.
De G staat voor Genitale afwijkingen. Dat betekent dat er iets aan de hand is met de geslachtsdelen, dat ze er anders uit kunnen zien. Dat heeft Wesley niet. Maar er zijn kinderen bij wie dat wel zo is.
Dan als laatste de E. Die staat voor Ear. Dat is Engels voor ‘oor’. Dat betekent dat er iets mis is met de oren. Dat heeft Wesley ook, hij hoort niet zo goed. Daarom heeft hij gehoorapparaten.
Dit waren de 6 letters. Ik hoop dat je nu wat meer weet over CHARGE syndroom.
Kenmerken
Kinderen met CHARGE syndroom hebben:
- vaak ogen waarvan een deel mist (coloboom) waardoor een kind soms minder goed kan zien
- meestal problemen met het hart
- vaak een neus dat aan de achterkant dicht zit (choane atresie)
- meestal een achterstand bij het groeien
- soms moeite met leren
- soms geslachtsdelen waarmee iets aan de hand is
- soms oren met een andere vorm
- soms problemen met horen
Soms heeft een kind nog andere dingen. Hoeveel last een kind heeft van CHARGE syndroom, is van kind tot kind anders. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt het voor?
Van de 15.000 kinderen heeft er ongeveer 1 CHARGE syndroom.
Wat is er aan te doen?
Een kind kan niet genezen van CHARGE syndroom. Maar dokters kunnen aan sommige kenmerken wel wat doen. Voor de choane atresie en de problemen met het hart kunnen ze een operatie doen. En als een kind niet goed kan zien, kan een bril helpen. Bij problemen met horen kunnen gehoorapparaten helpen. Bij het leren zitten en lopen kan een fysiotherapeut helpen. Als een kind moeite heeft met leren zijn er speciale scholen waar hij of zij extra hulp kan krijgen bij het leren. En als er iets aan de hand is met de geslachtsdelen kan dat soms ook behandeld worden.
Is het erfelijk?
Bijna altijd is iemand de eerste in een familie met het CHARGE syndroom. Iemand met CHARGE syndroom kan dit wel doorgeven aan zijn of haar kind.
Persoonlijke verhalen
Wil je ons jouw verhaal vertellen over CHARGE syndroom?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Informatie over CHARGE syndroom van het Erfocentrum
Netwerk CHARGE op ZeldSamen.nl