Hallo ik ben Mike en ik ben 10 jaar. Ik wil iets vertellen over m’n broertje Wesley van 7. Wesley heeft het CHARGE syndroom. De C, H, A, R, G en E zijn de eerste letters van 6 woorden. Het zijn de woorden voor de 6 dingen die de meeste kinderen met CHARGE syndroom hebben. Ik zal het uitleggen.
De C is van Coloboom. Dan mist er een stukje van de ogen. Dan kan een kind soms minder goed zien. Dat geldt ook voor Wesley. Maar hij draagt een speciale bril waar door het beter gaat.
Dan gaan we naar de H. Dat is een makkelijke, want de H staat voor problemen met het hart. Die had Wesley ook, en daar is hij aan geopereerd.
Verder met de A. Dat is de hoofdletter A bij: choane Atresie. Dan zit de achterkant van je neus dicht. M’n broertje had het in z’n rechter neusgat. Daardoor kon hij niet goed ademen. Toen hebben ze z’n neusgat aan de achterkant open gemaakt met een operatie. Je leest er meer over in het verhaal van Iris over choane atresie dat zij schreef voor deze website.
Nu komen we bij de… R. Dat is de eerste letter van Retardatie. Dat betekent dat een kind meer tijd nodig heeft om te leren zitten en lopen. En dat een kind soms problemen met leren heeft. Dat heeft Wesley allemaal ook. Het duurde bijvoorbeeld best lang voordat hij kon goed lopen. Daar heeft de fysiotherapeut hem bij geholpen. Wesley zit ook op een speciale school waar ze hem extra helpen bij het leren.
De G staat voor Genitale afwijkingen. Dat betekent dat er iets aan de hand is met de geslachtsdelen, dat ze er anders uit kunnen zien. Dat heeft Wesley niet. Maar er zijn kinderen bij wie dat wel zo is.
Dan als laatste de E. Die staat voor Ear. Dat is Engels voor ‘oor’. Dat betekent dat er iets mis is met de oren. Dat heeft Wesley ook, hij hoort niet zo goed. Daarom heeft hij gehoorapparaten.
Dit waren de 6 letters. Ik hoop dat je nu wat meer weet over CHARGE syndroom.