Ik ben Elmas en ik ben 12 jaar. Ik heb Brugada syndroom, net als mijn moeder. Daardoor is er iets mis met mijn hart. Dan kan het kloppen van mijn hart plotseling in de war raken. Een hartritmestoornis noemen ze dat. Ik heb dat gelukkig nog nooit gehad hoor. En de kans dat dat wel gebeurt, is bij kinderen klein. Dat zegt mijn hartdokter. Die kijkt mijn hart regelmatig na.
Bij mijn moeder kwamen de dokters er achter toen ze 35 jaar oud was. Zij viel best vaak flauw. Ook was ze best wel eens duizelig. Mijn moeder had wél een grote kans op erge hartritmestoornissen. Daarom heeft ze 10 jaar geleden met een operatie een klein apparaat bij haar hart gekregen. Als haar hart in de war raakt, geeft dat apparaat een kleine elektrische schok en dan gaat het hart weer normaal kloppen. Gelukkig kan dat ervoor zorgen dat ze geen erge hartritmestoornis kan krijgen.
Kinderen met Brugada syndroom:
- merken er meestal helemaal niets van.
- krijgen vaak klachten pas als ze volwassen zijn.
Volwassenen met Brugada syndroom kunnen hartritmestoornissen hebben:
- Ze vallen soms flauw.
- Ze kunnen soms duizelig zijn.
- Ze hebben soms problemen met ademhalen.
Er zijn verschillen bij Brugada syndroom. De één heeft dit, de ander dat. Soms heeft iemand er geen last van.
Hoe vaak komt het Brugada syndroom voor?
Ongeveer 1 op 2.000 personen heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Brugada syndroom gaat niet over. Als iemand weinig kans heeft op hartritmestoornissen, dan krijgt hij of zij vaak geen behandeling. Als iemand een grote kans heeft op hartritmestoornissen, dan kunnen ze je opereren en een klein apparaat bij je hart zetten. Dat apparaat zorgt ervoor dat je hart weer goed gaat kloppen als er hierbij iets mis gaat. Verder kijkt de hartdokter het hart van mensen met Brugada syndroom regelmatig na.
Is het erfelijk?
Ja, Brugada syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder Brugada syndroom heeft en de andere ouder niet, dan kun je het toch krijgen. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Brugada syndroom
Informatie speciaal voor kinderen en jongeren van YoungHeartz.
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
Links voor ouders
Brugada syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Erfelijke hartziekten
Informatie over Brugada syndroom. Erfelijkehartziekten.nl is een landelijke website vooral bestemd voor patiënten, familieleden en zorgverleners
Brugada-syndroom
Algemene informatie van de Hartstichting
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.