Ik ben Elmas en ik heb het Brugada syndroom, net als mijn moeder. Daardoor is er iets mis met mijn hart. Dan kan het ritme van mijn hart plotseling in de war raken. Een hartritmestoornis noemen ze dat. Ik heb dat gelukkig nog nooit gehad hoor. En de kans dat dat wel gebeurt, is bij kinderen héél klein. Dat zegt de hartspecialist. Hij kijkt mijn hart regelmatig na.
Bij mijn moeder kwamen de artsen er achter toen ze 33 jaar oud was. Zij viel best vaak flauw en was best wel eens duizelig. Mijn moeder had wél een grote kans op erge hartritmestoornissen. Maar ze heeft 10 jaar geleden met een operatie een apparaatje bij haar hart gekregen. Dat is een soort pacemaker. Als haar hart in de war raakt, geeft dat apparaatje een kleine elektrische schok en dan gaat het weer normaal kloppen. Gelukkig maar, want anders kan ze een erge hartritmestoornis krijgen waaraan ze dood kan gaan.
Kinderen met het Brugada syndroom:
- merken er meestal helemaal niets van;
- krijgen vaak klachten pas als ze volwassen zijn.
Volwassenen met het Brugada syndroom:
- kunnen hartritmestoornissen hebben;
- vallen soms flauw;
- hebben soms problemen met ademhalen.
Er zijn verschillen bij het Brugada syndroom. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt het Brugada syndroom voor?
Ongeveer 1 op 2.000 personen heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Brugada syndroom is niet te genezen. Als iemand weinig kans heeft op hartritmestoornissen, dan krijgt hij of zij vaak geen behandeling. Als iemand een grote kans heeft op hartritmestoornissen, dan kunnen ze je opereren en een apparaatje bij je hart zetten. Een soort pacemaker. Verder kijkt de hartspecialist het hart van mensen met het Brugada syndroom regelmatig na.
Is het erfelijk?
Ja, het Brugada syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder het Brugada syndroom heeft en de andere ouder niet, dan kun je het toch krijgen. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Brugada syndroom
Informatie speciaal voor kinderen en jongeren van YoungHaertz.
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
Links voor ouders
Brugada syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Erfelijke hartziekten
Informatie over Brugada syndroom. Erfelijkehartziekten.nl is een landelijke website vooral bestemd voor patiënten, familieleden en zorgverleners
Brugada-syndroom
Algemene informatie van de Hartstichting
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.