Ik ben Tjeerd en ik ben 12 jaar. Ik heb een ziekte aan mijn spieren. Ik heb Becker spierdystrofie. Daardoor kan ik niet goed hardlopen en sporten. Weet je dat ik daar vet van baal? Ik woon in Friesland en toen ik 7 was, ging ik al schaatsen in het Thialf-stadion in Heerenveen. Op mijn achtste reed ik mijn eerste wedstrijd. Drie maanden later kreeg ik tijdens het schaatsen ineens kramp in mijn rechterkuit. Dat heeft iedereen wel eens. Maar ik kreeg steeds vaker kramp. En ik kwam ook steeds moeilijker de trap op. Toen ben ik met mijn ouders naar de dokter geweest. De dokter stuurde me naar het ziekenhuis. Daar ontdekten ze dat ik dus die spierziekte heb. Helaas, kan ik niet meer schaatsen. Maar gelukkig zijn er coole schaatsgames op mijn spelcomputer!
Door die Becker spierdystrofie worden je spieren slapper. Bijna alleen jongens hebben deze ziekte. Maar soms hebben meisjes er ook een beetje last van.
Ik kan steeds minder goed hardlopen en val nu ook vaak. Dat hoort er ook bij, omdat het steeds een beetje achteruit gaat. Erger wordt, zeg maar. Maar ik heb een heel leuke fysiotherapeut. Elke dag doe ik mijn oefeningen. Daardoor blijf ik zo lang mogelijk soepel. En dat is belangrijk voor mijn vingers en polsen, want gamen is mijn grootste hobby!
Jongens met Becker spierdystrofie krijgen:
- soms spierkramp nadat ze zich ingespannen hebben;
- vaak moeite met hardlopen, traplopen en sporten
- steeds slappere spieren;
- later meestal stijve gewrichten;
- een zwakkere hartspier;
- soms zwakkere spieren waarmee je ademt.
Becker spierdystrofie is niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt Becker spierdystrofie voor?
Van de 20.000 jongens heeft er ongeveer 1 het.
Becker spierdystrofie komt bijna alleen voor bij jongens. Soms hebben meisjes er een beetje last van.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen niets aan de ziekte doen. Maar de fysiotherapeut kan wel zorgen dat iemand zo soepel mogelijk blijft. Ook houden de dokters goed het hart in de gaten. Als iemand last van zijn hartspier heeft, dan kan de dokter medicijnen geven.
Is het erfelijk?
Ja, Becker spierdystrofie is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Meestal hebben jongen het van hun moeder gekregen. Maar hun moeder merkt er vaak niet veel van. Sommige kinderen met Becker spierdystrofie zijn de eerste in hun familie.
Becker spierdystrofie komt bijna alleen voor bij jongens. Soms hebben meisjes er een beetje last van.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Becker spierdystrofie
Algemene informatie van het Erfocentrum
Becker spierdystrofie
Algemene informatie van Spierziekten Nederland
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.