Ik heet Kees en ik ben 12 jaar. Ik heb AMC. AMC is de afkorting van arthrogryposis multiplex congenita. Dit is een moeilijke naam. Het betekent dat sommige gewrichten (zoals bijvoorbeeld je knie) in een verkeerde stand staan. Als je me ziet lopen, zie je direct dat ik wat heb. Mijn rechterbeen doet een beetje vreemd. Dat been is een stukje naar buiten gedraaid. Je kunt je voorstellen dat je met zo’n been moeilijk loopt. Zelf merk ik dat niet, omdat ik het gewend ben. Ook kan ik de vingers van mijn linkerhand niet zo goed strekken. Bij mijn geboorte zagen ze al dat het met mijn rechterbeen niet goed zat. En ook dat er iets aan de hand was met mijn linker vingers.
Of ik er last van heb? Een beetje wel. Ik ben al een paar keer aan mijn been geopereerd. Over een paar maanden gaan ze iets aan mijn vingers doen. En ik heb elke week fysiotherapie. De fysiotherapeut geeft me moeilijke oefeningen, maar ik doe niet kinderachtig hoor. Mijn vader zegt altijd dat dat door mijn naam komt. Toen hij bij de geboorte zag dat ik een jongetje was en dat ik iets aan mijn been had, zei hij: ‘Die noemen we Kees. Dat is een echte jongensnaam. Je zult zien dat het een stoere jongen wordt.’ En dat zegt de fysiotherapeut ook altijd.
Kenmerken
Kinderen met AMC hebben problemen met hun gewrichten. Dat kunnen de handen of de voeten zijn. Maar het kunnen ook de ellebogen, schouders, heupen en knieën zijn. Bij kinderen met AMC kunnen die in een verkeerde stand staan.
Hoe vaak komt AMC voor?
Van de 10.000 kinderen hebben 1 of 2 het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Soms helpt een spalk of gips zodat je je gewrichten vaak beter kunt bewegen. Ook de fysiotherapeut kan de spieren sterker maken. Soms doen ze een operatie.
Is het erfelijk?
Soms is AMC erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC)
Algemene informatie van het Erfocentrum
Arthrogryposis Multiplex Congenita
Algemene informatie van Spierziekten Nederland
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.