Ik ga jullie iets vertellen over albinisme. Als je me op straat tegenkomt, zie je gelijk wat dat betekent: ik heb witte haren, lichte ogen en een witte huid. Dat komt omdat mijn lichaam minder pigment maakt. Pigment is de stof die huid en haren kleur geeft.
Een keer vroeg een vrouw in de speeltuin aan me: ‘Moet je niet eens lekker in de zon gaan zitten? Je ziet zo bleek. En heb je het niet warm met die spijkerbroek en die lange mouwen?’ Nou, ze bedoelde het goed, dat zag ik. Ze zei het heel bezorgd, poeh!
Natuurlijk wil ik graag met blote armen en benen in de zon. Maar dat mag gewoon niet. M'n huid verbrandt dan heel snel. Daarom heb ik in de zomer ook vaak een hoed op. Een knalrode met aan de voorkant in witte letters m’n naam: Emma. Daaraan kan je me ook herkennen.
Dat van die hoed heb ik van m’n opa. Die heeft ook albinisme. En die heeft ook altijd iets met een felle kleur op z’n hoofd, meestal een pet. ‘Dan val ik nóg meer op’, lacht hij altijd. Nou, m’n opa valt toch wel op hoor! Door z’n bril bijvoorbeeld. Hij heeft hele dikke glazen, want z’n ogen zijn niet zo best. Vroeger was hij ook nog scheel. Maar daar is hij voor geopereerd. Problemen met je ogen, dat zie je ook wel eens bij mensen met albinisme. Ik heb dat ook wel een beetje, maar scheel… Nee, dat ben ik nooit geweest.
Kinderen met albinisme:
- hebben meestal een lichte huid, licht haar en lichte ogen;
- hebben soms wiebelogen;
- kijken soms scheel;
- kunnen soms niet goed scherp zien.
Je ziet bij albinisme veel verschillen. Ook zijn er verschillende types.
Hoe vaak komt albinisme voor?
Eén op de 20.000 mensen heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Albinisme kun je niet genezen, maar je kunt wel zorgen dat je er minder last van hebt. Als iemand niet goed scherp kan zien, helpt een bril vaak. Bij scheelzien kunnen ze je opereren. Ook kan je je bijvoorbeeld beschermen tegen de zon. Met kleren die je huid goed bedekken, of door je goed met zonnebrandcrème te smeren. Tegen het verbranden van je gezicht kun je een pet of een hoed dragen. Je ogen bescherm je met een zonnebril.
Is het erfelijk?
Ja, albinisme is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Dat je ouders het aan jou hebben doorgegeven. Dat kan ook als je ouders geen albinisme hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen bij ouders die allebei bruine ogen hebben, zij kunnen toch een kind krijgen met blauwe ogen.
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
WikiKids
Ook over albino-dieren.
Oogfonds
Informatie over oogaandoeningen voor het maken van een spreekbeurt of werkstuk.
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
Albinisme
Algemene informatie van het Erfocentrum
Oogvereniging
Patiënten- en belangenorganisatie voor alle mensen met een oogaandoening in Nederland.
Oogfonds
Financiert wetenschappelijk oogonderzoek van oogproblemen en steunt patiëntenverenigingen voor mensen met een oogaandoening.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.