Ik ben Alice en ik ben 12 jaar. Ik heb AGS. Dat is de afkorting van adrenogenitaal syndroom. Ik moet ook nog vertellen dat ik een meisje ben. ‘Dat zie ik’, zul je zeggen als je me tegenkomt. Maar weet je dat ze daar vlak na mijn geboorte niet zo zeker van waren? Ze konden het niet zo goed zien. Dat kwam door die AGS. Nu kan ik er wel om lachen, maar toen mijn moeder dat vorig jaar vertelde, was ik van streek. Nu kan ik er beter mee omgaan. Mijn vader en moeder helpen me daar goed bij. De dokter in het AMC heeft me uitgelegd hoe dat zit met die ziekte.
Hoe zit het nu met AGS? Dan heb je vaak te weinig van bepaalde stofjes: cortisol en zouthormoon, heten die. Ze worden gemaakt door je bijnieren. Die zitten bovenop je nieren. Bij mij werken die bijnieren niet zo goed. Dat is vervelend, want je lichaam heeft die stofjes hard nodig. Door cortisol heb je bijvoorbeeld genoeg energie en blijft je bloeddruk goed. Het zouthormoon heeft als taak dat er genoeg zout in je bloed zit en dat je niet te weinig vocht in je lichaam krijgt. Je kunt het goed zien in dit filmpje van BijnierNET.
Maar als je AGS hebt, en dus te weinig van die stofjes hebt, heeft de dokter daar een oplossing voor. Ik slik nu elke dag een paar pillen en dan krijg ik genoeg van die stofjes binnen. Eén keertje had ik toch nog extra cortisol nodig. Dat was toen ik griep had en wel 39 graden koorts had.
Nu vraag je je natuurlijk af wat dat allemaal te maken heeft met wat ik je eerst vertelde. Dat ze bij mijn geboorte moeilijk konden zien of ik een meisje of een jongen was. Nou, dat zit zo. Doordat mijn bijnieren te weinig van die stofjes maken, maken ze een ander stofje juist teveel. Dit stofje heet met een moeilijk woord androgeen, dat is geslachtshormoon. Jongens, maar ook meisjes maken dit aan. Het wordt al aangemaakt als je nog in de buik van je moeder zit, want dan werken je bijnieren al. Meisjes die dan teveel androgeen krijgen, lijken bij de geboorte een beetje op een jongetje. Daar kunnen ze met een operatie wat aan doen. Bij mij is dat ook gebeurd. Door die operatie zie ik er helemaal uit als een meid.
Kenmerken
Kinderen met AGS drogen, zonder behandeling meestal na de eerste week van de geboorte uit. Ook vallen ze vaak af. Meisjes met AGS kunnen bij hun geboorte op een jongen lijken. De ernst van de aandoening is heel verschillend.
Hoe vaak komt AGS voor?
Per jaar worden er zo’n 15 á 20 baby’s met AGS geboren.
Wat kunnen ze eraan doen?
Pasgeboren baby’s krijgen vlak na de geboorte een hielprik. Dan halen ze een paar druppeltjes bloed uit de voet en kijken ze of de baby bepaalde ziektes heeft. Dokters onderzoeken dan ook of de baby AGS heeft. Als dat zo is, kunnen ze het tekort aan stoffen aanvullen met medicijnen. In die medicijnen zit bijvoorbeeld cortisol en zouthormoon. De dokters kunnen ook opereren, zodat een meisje er weer uitziet als een meisje.
Is het erfelijk?
Ja, AGS is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Dat kan ook als je ouders zelf geen van beiden AGS hebben. De manier waarop lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Films van BijnierNET over:
- AGS voor kinderen vanaf 12 jaar
- Addison crisis vanaf 4 jaar
- Addison crisis vanaf 12 jaar
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met de gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
BijnierNET
Bijniervereniging NVACP
Adrenogenitaal syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Informatieblad RIVM
Het onderzoek op AGS is onderdeel van de hielprik voor baby’s
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.