Hoi, ik ben Evi en ik ben 12 jaar. Mijn moeder heeft ADPKD. Ik hoor je denken: ADPKD, wat is dat? Het is autosomaal dominante polycysteuze nierziekte. Dan is er iets mis met je nieren. Er zitten dan blaasjes met vocht in. De dokter noemt ze cystes. Deze zijn steeds groter geworden bij mijn moeder. Mijn moeder heeft me uitgelegd hoe het zit bij ADPKD. Dat kan ze heel goed!
Je nieren halen afvalstoffen uit je bloed. Die komen in je plas terecht. Bij ADPKD krijgt iemand blaasjes met vocht in de nieren. Als die blaasjes met vocht te groot worden, werken de nieren niet meer goed. Dan krijg je er last van. Dat gebeurde bij mijn moeder ook.
Het begon 2 jaar geleden. Na school kwam ik thuis. Toen merkte ik dat mijn moeder ongerust was. Dat was ze anders nooit! Ze had veel pijn in haar zij. Ook had ze ervoor al vaak blaasontstekingen gehad.
De volgende dag is ze naar de huisarts gegaan. Ze vertelde haar verhaal. Toen de dokter haar bloeddruk ging meten, was die te hoog. Mijn moeder moest naar de nefroloog. Een nefroloog is een dokter die weet veel van je nieren. De nefroloog onderzocht mijn moeder. Mijn moeder kreeg veel onderzoeken. Toen kwam de uitslag: mijn moeder heeft ADPKD. Ze heeft blaasjes met vocht in haar nieren en nierstenen. Nierstenen ontstaan als stoffen in je plas aan elkaar gaan plakken.
Het gaat nu beter met mijn moeder. Ze krijgt medicijnen tegen de hoge bloeddruk. Haar nierstenen zijn door de dokter weggehaald. De nefroloog kijkt haar nieren vaak na. Maar haar nieren gaan waarschijnlijk steeds minder goed werken. In de toekomst moet ze misschien gaan dialyseren. Dan haalt een apparaat de afvalstoffen uit haar bloed.
Mijn moeder kan de ADPKD aan mij hebben doorgegeven. Die kans is 50%. Of 1 op 2. Maar er is ook 50% kans dat ik het niet heb. Meestal merk je er pas wat van als je volwassen bent. Ik moet wel 1 keer per jaar naar de dokter. Die meet dan mijn bloeddruk en controleert of mijn nieren goed werken. Voor de zekerheid. De laatste keer was alles goed. Gelukkig maar!
Kenmerken
Mensen met ADPKD hebben:
- blaasjes met vocht in hun nieren, dit noemen we cystes
- soms een hoge bloeddruk
- soms pijn in hun zij
- soms blaasontsteking
- soms nierstenen
- soms bloed in hun plas
- soms problemen met een deel van het hart
- meer kans op zwakke plekken in bloedvaten in de hersenen
- soms blaasjes met vocht in andere organen, bijvoorbeeld de lever
Meestal krijgt iemand klachten van ADPKD. Maar sommige mensen merken er niks van.
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 tot 2 op de 1.000 mensen heeft autosomaal dominante polycysteuze nierziekte.
Wat is er aan te doen?
ADPKD gaat niet over. Dokters kunnen zorgen dat iemand minder last heeft van ADPKD. De dokter checkt regelmatig de nieren. Tegen de hoge bloeddruk en blaasontstekingen werken medicijnen. Een arts kan de nierstenen behandelen. Als de nieren heel slecht werken, moet iemand soms dialyseren (met een apparaat worden dan de afvalstoffen uit het bloed gehaald). Of iemand krijgt een nieuwe nier van iemand anders (niertransplantatie). Bij kinderen controleert de dokter ieder jaar de bloeddruk en of de nieren goed werken.
Is het erfelijk?
Ja, ADPKD is erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder ADPKD heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar.
Persoonlijke verhalen
Heb jij of je ouders ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Links voor ouders
Informatie over ADPKD van het Erfocentrum
Nieren.nl
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.