Hoi, wij zijn Stefano en Lorenzo. Wij zijn allebei 12 jaar. Dat komt omdat we een eeneiige tweeling zijn. En dat kun je ook wel zien! Onze gezichten zien er hetzelfde uit. Onze ogen en haren zijn allebei bruin. We hebben dezelfde bouw en zijn even lang. We hebben meestal een petje op. Wel meestal ieder met een andere kleur. En onze voeten en handen zijn bijzonder.
Wij hebben kleine voeten zonder tenen. Onze sport is hockey. ‘Huh?’ zul je misschien denken: ‘Hoe kunnen die jongens nou hockeyen?’ Dat ging eerst ook niet zo goed. We kregen snel pijn aan onze voeten. Maar gelukkig hebben de dokters daar iets op gevonden! We kregen kunstvoeten, en nu kunnen we gewoon hockeyen. Die kunstvoeten zijn gemaakt van zacht plastic en we maken ze vast aan onze eigen voeten. Zo’n kunstvoet noemen ze ook wel een prothese.
Ook zijn sommige van onze vingers korter. Maar daar hebben we verder geen last van.
Hoe komt dat nu allemaal? Dat komt door een ziekte. Die heet Adams-Oliver syndroom. Onze ouders zagen het toen we geboren werden. Ook zagen ze dat we op onze hoofden een plek hadden zonder huid. Dat is ook een kenmerk van die ziekte. De dokters hebben daar een behandeling voor gegeven. Nu hebben we daar een kale plek. En daarom dragen we meestal een pet. Dan zie je er niks van.
Mensen met Adams-Oliver syndroom kunnen iets aan hun hoofd, armen en benen hebben. De plekken op het hoofd waar geen huid op groeit, kunnen later een litteken worden. Of het wordt een plek zonder haar. Soms is het bot van het hoofd onder de huid niet goed gegroeid. Dat kan er soms voor zorgen dat iemand epilepsie krijgt.
Bij sommige mensen met dit syndroom zijn vingers of tenen niet los van elkaar, maar zitten ze aan elkaar vast. Dat noem je syndactylie. Soms zitten ze niet aan elkaar vast, maar zijn de vingers of tenen korter dan normaal. En sommige mensen hebben geen vingers, handen, tenen of voeten.
Iemand met deze ziekte kan ook nog andere dingen hebben. Een paar van die andere dingen vind je bij ‘Kenmerken’.
We gaan strakjes naar hockeytraining. Zaterdag hebben we een wedstrijd en die willen we natuurlijk winnen!
Kenmerken
Kinderen met Adams-Oliver syndroom kunnen:
- plekken op hun hoofd hebben zonder huid
- plekken op hun hoofd hebben waar het bot niet goed gegroeid is
- kortere vingers en tenen hebben
- vingers en tenen missen
- soms geen handen of voeten hebben
- bloedvaten hebben in de huid die wijder zijn (cutis marmorata telangiectatica congenita)
- een probleem hebben met hun hart
- soms minder goed zien
- soms problemen hebben met leren
Kinderen kunnen nog andere dingen hebben. De één heeft er meer last van dan de ander.
Hoe vaak komt het voor?
Er zijn ongeveer 130 mensen met Adams-Oliver syndroom over de hele wereld.
Wat is er aan te doen?
Adams-Oliver syndroom gaat niet over. Dokters proberen de klachten minder te maken met een behandeling voor bijvoorbeeld de plekken op het hoofd zonder huid. Is er iets aan de hand met bot van het hoofd? Dan kan de arts soms een operatie doen. Bij afwijkingen aan de armen of benen kan fysiotherapie helpen. Of kunnen dokters dan soms een operatie doen. Soms kan een kunstvoet of andere prothese helpen.
Is het erfelijk?
Ja, Adams-Oliver syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit.
Meestal krijg je de ziekte, omdat één van je ouders het heeft. Het lijkt een beetje op het doorgeven van bruin haar. Als de ene ouder bruin haar heeft en de andere blond haar, dan kan hun kind bruin haar hebben.
Soms krijg je de ziekte, maar hebben je ouders het niet. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen toch een kind krijgen met blauwe ogen.
Persoonlijke verhalen
Heb jij Adams-Oliver syndroom? En wil je hierover vertellen?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd en de naam van de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur dit allemaal naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Adams-Oliver syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.
Voorbereid het spreekuur in’
Tips om tijdens de afspraak met de zorgverlener aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden.