Hoi, ik ben Rodé en ik ben 11 jaar. Ik heb achromatopsie. Dat betekent dat ik iets aan mijn ogen heb; ik zie dingen anders dan jij. Oké, ik leg het je uit. Een voorbeeld: voor mij zien alle appels in de supermarkt er bijna hetzelfde uit: rond en een beetje lichter of een beetje donkerder.
'Alle appels zijn toch hetzelfde?', zei ik tegen mijn BFF Bianca. Ze snapte dat eerst niet; voor haar - en jou, denk ik - zijn er gele, rode en groene appels. Ik zie dat verschil dus niet. Dat is soms moeilijk op school, daarom helpt Bianca me als we iets met kleuren moeten doen; voor knutselen of zo.
Een ander woord voor achromatopsie is ‘volledige kleurenblindheid’. Ik zie de wereld een beetje anders, maar blind ben ik niet! Mijn ogen wiebelen een beetje. En ik kan niet zo goed tegen fel licht. Daarom heb ik een heel coole zonnebril. Die heb ik vaak op.
Die achromatopsie is ook lastig met kleren kopen. Als Bianca en ik kleren gaan passen in een winkel, kies ik wel eens broeken en truien uit met kleuren die niet bij elkaar passen. Maar gelukkig kan Bianca me dan vertellen wat er wél goed bij elkaar staat. Thuis helpt me moeder me daarbij; zij heeft geen achromatopsie.
Kinderen met achromatopsie:
- zien geen of bijna geen kleuren
- hebben soms wiebelogen
- zien vaak minder scherp
- kunnen soms niet goed tegen licht
Niet iedereen met achromatopsie heeft precies hetzelfde. Er zijn ook kinderen die wel een beetje kleuren kunnen zien. Dat heet 'incomplete achromatopsie'.
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 1 op de 30.000 mensen heeft achromatopsie.
Wat is er aan te doen?
Aan achromatopsie zelf is niets te doen. Maar je kunt er wel mee om leren gaan. En hulpmiddelen zoals een donkere zonnebril, lenzen of een vergrootglas kunnen helpen.
Is het erfelijk?
Ja, achromatopsie is erfelijk. Dat kan ook als je ouders zelf geen van beiden achromatopsie hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen.
Heb jij ook achromatopsie?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Filmpje over meisje met achromatopsie
Filmpje over wat achromatopsie is
Oogfonds
Informatie over oogaandoeningen voor het maken van een spreekbeurt of werkstuk.
Links voor broertjes en zusjes
Filmpje over meisje met achromatopsie
Filmpje over wat achromatopsie is
Oogfonds
Informatie over oogaandoeningen voor het maken van een spreekbeurt of werkstuk.
Links voor ouders
Achromatopsie
Algemene informatie van het Erfocentrum
Achroned
Belangenorganisatie van en voor mensen met achromatopsie
Oogvereniging
Patiënten- en belangenorganisatie voor alle mensen met een oogaandoening in Nederland
Oogfonds
Financiert wetenschappelijk oogonderzoek van oogproblemen en steunt patiëntenverenigingen voor mensen met een oogaandoening