Ik ben Thomas en ik ben 11 jaar. Ik heb achondroplasie. Daardoor ben ik kleiner dan andere kinderen van mijn leeftijd. Mijn lijf is even groot als andere kinderen van 11, maar mijn armen en benen zijn korter. Soms is dat lastig, want ik kan niet overal bij. Thuis heb ik een trip-trap-stoel. Die heeft twee zittingen, een hoge en een lage. Wel handig, want als ik op de bovenste zit, kan ik bij de tafel. Op school heb ik een aangepaste stoel. Ik heb er zelfs mee in de schoolkrant gestaan. Ik had toen een prijs gewonnen met een gedichtenwedstrijd. Dat gedicht ging over m’n ziekte. Het kwam in de schoolkrant, samen met een foto van mij in m’n stoel. Dat vond ik erg leuk. Dichten is m’n hobby.
Ik ga ook een gedicht maken over zwemmen. In dat gedicht wil ik vertellen dat ik pas laat heb leren zwemmen. Toen ik jonger was, had ik vaak oorontsteking. De dokter vond het toen beter dat ik niet op zwemles ging. Maar nu heb ik buisjes in m’n oren. Nu kan ik gewoon het water in, net als iedereen. Dat van die oorontsteking hoor je vaker bij kinderen met achondroplasie. Gelukkig gaat het verder goed met me. In het begin riep iemand nog wel eens 'kleine' tegen me. Maar toen zei meester Rob: ‘Nu is het afgelopen met dat geplaag.’ Toen hebben we er in de klas over gepraat. En ik heb een spreekbeurt gehouden. Ik heb toen verteld dat het groeien van de botten in m’n armen en m’n benen bij mij een beetje anders gaat dan bij andere kinderen. Ook heb ik er een gedicht over geschreven waarmee ik dus die prijs won. Nu hoor ik er niets meer over.
Nog even over dat gedicht over zwemmen. De laatste regels heb ik al:
Ook al ben ik dan klein, het leven is fijn.
Eerst ging er met m'n oren iets mis, maar nu zwem ik als een vis.
Kinderen met achondroplasie:
- hebben korte armen en benen;
- hebben een lijf net als ieder ander;
- hebben vaak een groter hoofd;
- hebben vaak last van hun oren;
- hebben soms problemen met hun rug.
Je ziet bij achondroplasie veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt achondroplasie voor?
Van de 25.000 kinderen heeft er ongeveer 1 achondroplasie.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen er niet zoveel aan veranderen. Ze kunnen wel wat doen aan de problemen. Een KNO-arts kan de oren in de gaten houden. Een KNO-arts weet veel van de keel, neus en oren. Sommige mensen met deze ziekte hebben problemen met hun rug of hun benen. Daarvoor gaan ze naar een orthopeed. Dat is een dokter die veel weet van botten. De orthopeed kan kijken welke behandeling er gedaan kan worden.
Is het erfelijk?
Ja, achondroplasie is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Soms krijg je achondroplasie van één van je ouders. Als de ene ouder achondroplasie heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar.
Maar meestal krijg je achondroplasie niet van één van je ouders. De ziekte is dan bij jou begonnen. Je kunt achondroplasie wel weer doorgeven aan jouw kinderen.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Achondroplasie
Algemene informatie van het Erfocentrum.
Belangenvereniging Van Kleine Mensen (BVKM)
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.