Hoi, ik ben Guus en ik ben 11 jaar. Ik woon in onze hoofdstad, Amsterdam dus. Amsterdam ken je vast wel. Misschien ben je er wel eens geweest. Maar ik heb ook iets waar je waarschijnlijk nog nooit van gehoord hebt: Aarskog syndroom.
De dokters kwamen erachter toen ik net geboren was. Toen zagen ze dat m’n ogen wat verder uit elkaar staan. En mijn vingers en tenen waren korter en breder dan die van andere kinderen. En mijn pinken zijn krom. Dat komt ook voor bij Aarskog syndroom. Ook ben ik wat kleiner dan mijn vrienden. En mijn haar zit op het midden van mijn hoofd lager dan aan de zijkanten; m'n haarlijn heeft de vorm van een M. Oh ja, mijn aandoening komt bijna alleen bij jongens voor.
Kinderen met Aarskog syndroom kunnen nog andere kenmerken hebben. Kijk maar eens bij ‘Kenmerken’. Sommige jongens hebben bijvoorbeeld vliezen tussen hun vingers. Of zitten twee vingers aan elkaar vast. Dat heb ik dan weer niet.
Ik hoop dat je nu wat meer weet over Aarskog syndroom. Wie weet komen we elkaar nog eens tegen in Amsterdam. Doei!
Kenmerken
Jongens met het Aarskog syndroom hebben:
- ogen die vaak wat verder uit elkaar staan
- meestal korte en brede vingers en tenen
- vaak een kleine lengte
- soms een haarlijn in de vorm van een M
- soms kromme pinken
- soms vliezen tussen hun vingers
- soms problemen met leren
Je ziet bij Aarskog syndroom verschillen. De één heeft dit, de ander dat. Soms hebben meisjes er een beetje last van.
Hoe vaak komt het voor?
Er zijn maar weinig mensen met Aarskog syndroom. Ze denken dat ongeveer 1 op 25.000 jongens dit heeft.
Wat is er aan te doen?
De meeste kinderen hebben geen last van het Aarskog syndroom. Daarom krijgen ze vaak geen behandeling. Als kinderen moeite met leren hebben, kunnen ze daar extra begeleiding voor krijgen.
Is het erfelijk?
Ja, Aarskog syndroom is erfelijk. De aandoening komt bijna alleen bij jongens voor. Soms hebben meisjes er een beetje last van.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook Aarksog syndroom?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes & zusjes
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Aarskog syndroom
Informatie van het Erfocentrum
Aarskog syndroom
Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen