Hoi, ik ben Guus en ik ben 13 jaar. Ik woon in onze hoofdstad, Amsterdam dus. Amsterdam ken je vast wel. Misschien ben je er wel eens geweest. Maar ik heb ook iets waar je waarschijnlijk nog nooit van gehoord hebt: Aarskog syndroom. Dat komt bijna alleen bij jongens voor.
De dokters kwamen erachter toen ik net geboren was. Toen zagen ze dat mijn ogen wat verder uit elkaar staan. Ook was mijn neus kleiner. En zat er meer ruimte tussen mijn neus en mijn bovenlip. Verder waren mijn vingers en tenen korter dan die van andere kinderen. En mijn pinken zijn krom. Dat komt ook voor bij Aarskog syndroom. Ook ben ik wat kleiner dan mijn vrienden. Maar waarschijnlijk haal ik dat in de puberteit in. En mijn haar zit op het midden van mijn hoofd lager dan aan de zijkanten. Dit zijn alle kenmerken van Aarskog syndroom die ik heb. Kinderen kunnen nog andere kenmerken hebben. Kijk maar eens bij ‘Kenmerken’.
Ik hoop dat je nu wat meer weet over Aarskog syndroom. Misschien komen we elkaar nog eens tegen in Amsterdam. Doei!
Kenmerken
Jongens met Aarskog syndroom hebben:
- ogen die vaak wat verder uit elkaar staan
- vaak een kleinere neus
- meestal meer ruimte tussen hun bovenlip en neus
- soms haar dat midden op het hoofd lager zit dan aan de zijkanten
- meestal korte vingers en tenen
- vaak vingers die verder kunnen buigen en strekken
- soms kromme pinken
- soms vingers die een stukje aan elkaar vast zitten
- vaak een kleine lengte, maar halen dat meestal in bij de puberteit
- soms een kuiltje in de borst
- soms een rug die krom groeit (scoliose)
- soms een gat in hun rug, maar daar zit vaak huid overheen.
- soms een bult bij de navel
- soms een bult in de lies
- soms problemen met leren
- soms ADHD
- soms een ernstige verstandelijke beperking
Je ziet bij Aarskog syndroom verschillen. De één heeft dit, de ander dat. Soms hebben meisjes er een beetje last van.
Hoe vaak komt het voor?
Er zijn maar weinig mensen met Aarskog syndroom. We denken dat ongeveer 1 op 25.000 jongens dit heeft.
Wat is er aan te doen?
De meeste kinderen hebben geen last van Aarskog syndroom. Daarom krijgen ze vaak geen behandeling. Soms kijkt een dokter of er een behandeling met medicijnen mogelijk is om langer te worden. Als kinderen moeite met leren hebben, kunnen ze daar extra begeleiding voor krijgen. Sommige kinderen gaan naar het speciaal onderwijs. En kinderen met ADHD kunnen begeleiding krijgen. Een arts kan vertellen of de andere kenmerken behandeld kunnen worden.
Is het erfelijk?
Ja, Aarskog syndroom is erfelijk. De aandoening komt bijna alleen bij jongens voor. Soms hebben meisjes er een beetje last van.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook Aarksog syndroom?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes & zusjes
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Aarskog syndroom
Informatie van het Erfocentrum
Aarskog syndroom
Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen