Spina Bifida

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Karel (12)
Maar zwemmen kan ik als de beste

Ik heet Karel en heb spina bifida. Sommige mensen noemen dat ‘open rug’. Toen ik net geboren was zagen ze dat ik een jongetje ben (verrassing!) EN dat ik een vochtblaas op mijn rug had vlak boven mijn billen. Ze zijn toen met me naar het ziekenhuis gegaan.

De dokters zagen dat één van de wervels in mijn rug niet helemaal goed dicht was. Kijk dat zit zo: je wervels beschermen de zenuwen. Die zenuwen zorgen ervoor dat je je spieren kunt gebruiken en dat je het bijvoorbeeld voelt als je onder je voeten gekieteld wordt. Maar voor ik werd geboren is bij mij een stukje van mijn rug open gebleven. En op die plek zijn die zenuwen een beetje kapot gegaan. Die open plek hebben ze met een operatie dichtgemaakt, maar de zenuwen kunnen ze niet repareren. Daarom kan ik minder goed lopen, en ik word sneller moe.
Maar zwemmen kan ik als de beste. Ik schiet als een dolfijn door het water! Oké, nou heb ik wel genoeg verteld. Straks ga ik zwemmen, daar heb ik heel veel zin in! En ik moet mijn zwemspullen nog zoeken.

Kenmerken

Kinderen met spina bifida:

  • hebben een opening in één of meer wervels van hun rug; bij sommige kinderen is dat bijna niet te zien omdat hun huid er overheen gegroeid is.
  • hebben soms minder gevoel in een deel van hun lichaam
  • kunnen soms hun plas en poep niet goed ophouden
  • hebben soms hydrocefalus en dan soms ook leerproblemen
  • hebben soms een klompvoet


Niet iedereen heeft dezelfde dingen, de één heeft dit de ander dat.

Hoe vaak komt het voor?

In Nederland worden  er per jaar tussen de 40 en 50 kinderen met spina bifida geboren.

Wat is er aan te doen?

Spina bifida kan niet genezen. Maar de opening in de rug kan met een operatie dicht gemaakt worden. Soms zijn meer operaties nodig, dat verschilt per kind. Sommige kinderen hebben een rolstoel nodig. Als een kind de plas en poep niet kan ophouden, kan dat soms behandeld worden. Ook voor een hydrocefalus en de klompvoet kan de dokter een behandeling geven.

Is het erfelijk?

De aanleg voor spina bifida kun je van je ouders gekregen hebben. Maar of je het krijgt heeft ook met andere dingen te maken. Een van die dingen is het stofje ‘foliumzuur’. Dokters hebben ontdekt dat vrouwen die pillen slikken met foliumzuur als ze net zwanger zijn, minder vaak een kindje met spina bifida krijgen.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook spina bifida?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening.
Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

LEESBOEKEN


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor  kinderen

 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

JMZ helden


Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers, dus voor jou en jouw vrienden!

Ervaringsmaatjes is een maatjesproject van SIZ Twente, waarin jonge vrijwilligers en stagiaires die zelf zijn opgegroeid met zorg in het gezin, ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers.

 

Links voor ouders


Neuralebuis defecten
Algemene informatie van het Erfocentrum. Een open rug is een neuralebuis defect.

BOSK

 

JMZPRO Professionals voor jonge mantelzorgers



Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.