Over de website

Ikhebdat.nl is gemaakt voor kinderen. De teksten werden speciaal voor hen geschreven. Moeilijke onderwerpen en moeilijke woorden zijn soms vereenvoudigd, om ze begrijpelijk te maken. De informatie over de aandoeningen is algemeen gehouden. Bedenk dat een aandoening bij iedereen weer anders kan zijn. Voor medische vragen kun je bij een arts terecht.

 

Auteurs
De site Ikhebdat.nl is gemaakt door het Erfocentrum. Het Erfocentrum geeft algemene informatie over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen, onder meer op de site erfelijkheid.nl

 

Aan deze site hebben meegeschreven:  
Ed van Berkel (EdCom)
Marloes Brouns-van Engelen (Erfocentrum)
Petra Haak-Bloem (Erfocentrum)
Anne-Marie de Ruiter (Erfocentrum)

 

De volgende personen of verenigingen hebben meegewerkt aan het inhoudelijk nakijken van verschillende teksten:

Vereniging Spierziekten Nederland

Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten

Mw. Dr. Danielle Majoor-Krakauer (klinisch geneticus, Klinische Genetica Erasmus Medisch Centrum Rotterdam)

Mw. Prof. Dr. Anne Marie Oudesluys-Murphy (kinderarts, hoogleraar kindergeneeskunde, Willem-Alexander Kinder- en Jeugd Centrum, Leids Universitair Medisch Centrum) 

Mw. Dr. Erna Langius (kinderarts, kinderneuroloog, kindergeneeskunde Sint Lucas Andreas Ziekenhuis) 

Mw. Dr. Harriët Heijboer (kinderhematoloog, Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam)

Mw. Prof. Dr. Bwee Tien Poll-The (kinderneuroloog, hoofd afdeling Kinderneurologie, Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam)

Mw. Dr. Irene Kuipers (kindercardioloog, Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam) 

Dr. Jan Maarten Cobben (klinisch geneticus, Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam) 

Dr. H. Kunst (Polikliniek Keel-, Neus- en Oorheelkunde van het UMC St Radboud)

Dr. S.C.D. van IJzendoorn (Department of Cell Biology, UMCG)

 

 

Vormgeving
Studio Michelangela

 

Website
SSWEBS


Copyright
Het copyright voor de site berust bij het Erfocentrum, behalve voor de beschrijvingen van: Duchenne spierdystrofie, SMA, HMSN, mitochondriele spierziekten en AMC (copyright berust bij het Erfocentrum en de Vereniging Spierziekten Nederland).

Iedereen zonder commercieel doel mag de teksten, vormgeving en geluidsfragmenten van de website met bronvermelding gebruiken. Geef het door als je dit doet.
Wil je de teksten van deze site op een andere manier gebruiken? Vraag dan vooraf per e-mail toestemming.



Disclaimer

De informatie op deze website wordt met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld, maar kan desondanks onvolkomenheden bevatten. Het Erfocentrum kan niet aansprakelijk worden gesteld voor schade als gevolg van gebruik van de informatie. Voor een persoonlijk advies adviseren wij u uw huisarts of een andere deskundige te raadplegen.

 

Financiering


De site Ikhebdat.nl is in 2008 tot stand gekomen met financiering van:

GlaxoSmithKline | Stichting Familiefonds van Dusseldorp | Stichting Kinderpostzegels Nederland Johanna Kinderfonds | Fonds NutsOhra | Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind | Stichting Voorzorg Utrecht Nationaal Revalidatiefonds Skanfonds Stichting VSBfonds Stichting Erfocentrum 

 

In 2011 is de site uitgebreid met 22 nieuwe teksten dankzij de financiële steun van Fonds NutsOhra en Stichting Erfocentrum. In 2012 zijn vier nieuwe teksten toegevoegd aan ikhebdat.nl dankzij de financiële steun van Fundatie Van den Santheuvel, Sobbe Stichting; Stichting Mr August Fentener van Vlissingen Fonds en Stichting Erfocentrum. 

In 2013 is er een tekst over XY-DSD (XY-Disorder of Sex Development) toegevoegd. Deze tekst is gefinancierd door DSDNederland

In 2016 en 2017 zijn meerdere teksten over zeldzame aandoeningen geactualiseerd of ontwikkeld in het kader van een project dat mede mogelijk is gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Het ging om teksten over Alström syndroom, jeugdreuma, Duchenne spierdystrofie, fenylketonurie, Rett syndroom, sikkelcelziekte, Shwachman-Diamond syndroom, ziekte van Gaucher en ziekte van Kawasaki. Voor de teksten over adrenogenitaal syndroom, Cushing syndroom en primaire bijnierschorsinsufficiëntie gebeurde dit i.s.m. BijnierNET, cystic fibrosis i.s.m. Nederlandse Cystic Fibrosis Vereniging, cutis marmorata telangiectatica congenita i.s.m. CMTC-OVM, fibrodysplasia ossificans progressiva i.s.m. FOP Stichting Nederland, facioscapulohumerale dystrofie i.s.m. Spierziekten Nederland, neurofibromatose type 1 i.s.m. Neurofibromatose Vereniging Nederland, retinitis pigmentosa en aangeboren staar i.s.m. Oogvereniging, Rett syndroom i.s.m. Nederlandse Stichting Rett Syndroom en ziekte van Kawasaki i.s.m. Vasculitis Stichting.