Tips voor ouders

Deze website is gemaakt voor kinderen met een erfelijke of aangeboren aandoening. Misschien wilt u de site, eventueel samen met uw kind(eren), ook bekijken.

 

In de Lijst met ziektes staan verschillende aandoeningen beschreven in eenvoudige taal. Bij sommige ziektes staan verwijzingen naar kinderboeken en/of naar persoonlijke verhalen. De verhalen over de kinderen (met een familielid) met een ziekte in de Lijst met ziektes zijn verzonnen en geschreven door het Erfocentrum. De persoonlijke verhalen zijn van kinderen die echt een ziekte of aandoening hebben.

Misschien wil uw kind een werkstuk maken of spreekbeurt houden over zijn of haar ziekte en/of over erfelijkheid. Soms helpt dat om misverstanden in de klas weg te nemen. Bij Werkstuk staat informatie die uw kind verder kan helpen.

Zoekt u zelf nog meer informatie over de aandoening van uw kind? Kijk dan eens op erfelijkheid.nl en op de website van de VSOP, met adressen van meer dan 60 ouder- en patientenorganisaties.

In de brochure 'Als het om kinderen gaat...Een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid'  vindt u nuttige tips.