Hoi! Ik ben Annet en ik ben 13 jaar en ik zit in de eerste klas van de middelbare school. En ik had een hydrocefalus toen ik een baby was. Dat is een moeilijk woord. Sommige mensen noemen het ook wel een 'waterhoofd'. Mijn hoofd werd een paar maanden na mijn geboorte sneller groter dan bij andere baby’s. Dat kwam, omdat er iets niet goed ging in mijn hersenen. Zal ik dat even uitleggen?
In je hersenen zitten ruimtes. Dat zijn de ‘hersenkamers’. Door die ruimtes stroomt hersenvocht. Dat vocht wordt in je hersenen gemaakt en zorgt voor verschillende dingen. Het beschermt je hersenen bijvoorbeeld tegen schokken. En met het hersenvocht gaan afvalstoffen de hersenen uit. Er wordt steeds nieuw hersenvocht gemaakt. Het gaat je hersenen uit door je bloed.
Bij mij kon het hersenvocht niet goed weg uit de hersenkamers. Hoe dat kwam, is heel ingewikkeld om uit te leggen. Dus dat doe ik nu maar even niet. Daarom kwam er steeds meer hersenvocht. Daardoor werden die hersenkamers groter en werd ook mijn hoofd groter. Omdat die hersenkamers groter werden, gingen ze tegen mijn hersenen aan duwen. Toen nam de druk daar toe. Hersenen kunnen er niet zo goed tegen als ze in de knel komen. Daarom was ik slaperig. Ook gaf ik soms over. Mijn ogen stonden naar beneden.
Gelukkig hebben ze het bij mij op tijd ontdekt! Mijn hoofd is door een dokter onderzocht. Daarna kreeg ik een operatie. Ze hebben toen een buisje in de hersenkamers gemaakt. Dat heet een drain of shunt. Die zit aan een slangetje vast en komt uit in mijn buik. Toen kon het hersenvocht weglopen. Vanaf toen ging het beter met me. Mijn hoofd werd weer kleiner. Wel heb ik af en toe nog last van hoofdpijn. Ook kijkt een arts mij regelmatig na. Die houdt in de gaten hoe het met me gaat.
Soms werkt de shunt niet meer goed. Dan krijg je met een operatie een nieuwe. Dat is bij mij ook een paar keer gebeurd.
Kinderen met hydrocefalus:
- hebben een te groot hoofd;
- moeten soms overgeven;
- zijn soms erg moe;
- hebben soms slappe spieren;
- groeien soms niet goed;
- hebben soms problemen met bewegen;
- hebben soms problemen met zien;
- hebben soms hoofdpijn;
- hebben soms epilepsie.
Soms hebben kinderen met hydrocefalus ook nog andere klachten.
Niet iedereen heeft dezelfde kenmerken, de één heeft dit de ander dat.
Hoe vaak komt hydrocefalus voor?
Ongeveer 3 van de 1.000 baby’s in Nederland hebben hydrocefalus.
Wat kunnen ze eraan doen?
Wat de dokters precies doen, kan verschillend zijn. Soms maken ze met een operatie een buisje (shunt of drain) in de hersenkamers. Aan het buisje zit een slangetje dat in de buik uitkomt. Dan kan het hersenvocht weglopen en wordt de druk in de hersenen minder. Soms heeft iemand een nieuwe shunt nodig, omdat die niet meer goed werkt. Dan kun je met een operatie een nieuwe krijgen. Een dokter houdt iemand regelmatig in de gaten.
Is het erfelijk?
Meestal heb je hydrocefalus vanaf de geboorte. Soms zijn er andere oorzaken. Maar meestal is hydrocefalus niet erfelijk.
Soms zit het in de familie. Dan kan het wel erfelijk zijn. Hydrocefalus kan dan op verschillende manieren door de ouders worden doorgegeven.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook hydrocefalus (gehad)? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Links voor broertjes en zusjes
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Hydrocefalus
Informatie van het Erfocentrum
Kinderneurologie.eu
Uitgebreide informatie over hydrocefalus
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.