Hydrocefalus

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Annet (12 jaar)
Mijn hoofd werd veel sneller groter dan bij ander baby’s

Hoi! Ik ben Annet en ik had een hydrocefalus toen ik baby was. Dat is een moeilijk woord. Sommige mensen noemen het ook wel een 'waterhoofd'. Mijn hoofd werd veel sneller groter dan bij ander baby’s. Dat kwam omdat er iets niet goed ging daar binnen. Zal ik dat even uitleggen?

In je hersenen zitten ruimtes. Dat heten de ‘hersenkamers’. Door die ruimtes stroomt hersenvocht. Elke dag wordt er nieuw hersenvocht gemaakt. Dit verlaat je hersenen via je bloed.

Bij mij kon het hersenvocht niet goed door de hersenkamers stromen. Hoe dat kwam is heel ingewikkeld om uit te leggen, dus dat doe ik nu maar even niet. Daarom kwam er steeds meer hersenvocht. Dit ging tegen mijn hersenen aan duwen. Toen nam de druk daar toe. Hersenen kunnen er niet zo goed tegen als ze in de knel komen.

Gelukkig hebben ze het bij mij op tijd ontdekt! Ik ben door een dokter onderzocht en daarna geopereerd. Ze hebben toen een buisje in de hersenkamers gemaakt. Dat heet een drain of shunt. Toen kon het hersenvocht weglopen en werd de druk in mijn hersenen minder. Vanaf toen ging het beter met me. Mijn hoofd werd weer kleiner en nu is ie gewoon. Een tijdje later ben ik weer geopereerd, die drain komt nu uit in mijn buik. 

Kinderen met hydrocefalus hebben:

  • een te groot hoofd
  • door de te hoge druk soms hoofdpijn. Sommige kinderen moeten overgeven.
  • soms problemen met bewegen en met zien
  • soms zijn kinderen niet meer zindelijk
  • soms is de stand van de ogen anders

Soms hebben kinderen met hydrocefalus ook nog andere klachten.
Dan is hydrocefalus een kenmerk van een andere ziekte.

Niet iedereen heeft dezelfde kenmerken, de één heeft dit de ander dat.

Hoe vaak komt hydrocefalus voor?

Ongeveer 1 op de 500 baby’s heeft hydrocefalus.

Wat kunnen ze eraan doen?

Wat de dokters precies doen, kan verschillend zijn. Soms wordt er met een operatie een buisje (shunt of drain) naar de hersenkamers gemaakt. Dan kan het hersenvocht weglopen en wordt de druk in de hersenen minder. Later wordt de shunt of drain aangesloten op een bloedvat of op een slangetje naar de buik. 

Soms wordt op een andere manier geprobeerd om het teveel aan hersenvocht weg te halen. Deze behandelingen verhelpen meestal de klachten. Soms gaan de klachten vanzelf weg.

Of een kind weer helemaal beter wordt, hangt er vanaf waar de hydrocefalus door komt en wat de dokters er aan kunnen doen. En of het op tijd ontdekt is.

Is het erfelijk?

Soms heb je hydrocefalus vanaf de geboorte. Soms zijn er andere oorzaken. Maar meestal is hydrocefalus niet erfelijk.

Heel soms zit het in de familie. Dan kan het op verschillende manieren door de ouders worden doorgegeven.  Soms gebeurt dat zoals bij het doorgeven van zwart haar. Kijk maar eens naar dit filmpje.

Soms gebeurt dat zoals bij het doorgeven van blauwe ogen. Kijk maar eens naar dit filmpje. En soms op een andere manier.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook hydrocefalus?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. 
Allebei kan natuurlijk ook. 
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

 

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op Koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes


Bijzondere broer of zus.nl

Op Koers
In de cursus leren de kinderen beter omgaan met moeilijke situaties die ze meemaken door de ziekte van hun broer of zus. Ook kan het fijn zijn om met andere kinderen te praten die in een vergelijkbare situatie zitten.

Links voor ouders

Hydrocefalus
Informatie van het Erfocentrum


Kinderneurologie.eu


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.