Hydrocefalus

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Annet (12 jaar)
'Mijn hoofd werd veel sneller groter dan bij andere baby’s'

Hoi! Ik ben Annet en ik had een hydrocefalus toen ik een baby was. Dat is een moeilijk woord. Sommige mensen noemen het ook wel een 'waterhoofd'. Mijn hoofd werd veel sneller groter dan bij andere baby’s. Dat kwam omdat er iets niet goed ging daar binnen. Zal ik dat even uitleggen?

In je hersenen zitten ruimtes. Dat zijn de ‘hersenkamers’. Door die ruimtes stroomt hersenvocht. Elke dag wordt er nieuw hersenvocht gemaakt. Dit hersenvocht gaat je hersenen uit door je bloed.

Bij mij kon het hersenvocht niet goed door de hersenkamers stromen. Hoe dat kwam is heel ingewikkeld om uit te leggen. Dus dat doe ik nu maar even niet. Daarom kwam er steeds meer hersenvocht. Dit ging tegen mijn hersenen aan duwen. Toen nam de druk daar toe. Hersenen kunnen er niet zo goed tegen als ze in de knel komen.

Gelukkig hebben ze het bij mij op tijd ontdekt! Ik ben door een dokter onderzocht. Daarna kreeg ik een operatie. Ze hebben toen een buisje in de hersenkamers gemaakt. Dat heet een drain of shunt. Toen kon het hersenvocht weglopen. Ook werd de druk in mijn hersenen minder. Vanaf toen ging het beter met me. Mijn hoofd werd weer kleiner en nu is ie gewoon. Een tijdje later ben ik weer geopereerd, die drain komt nu uit in mijn buik. 

Kinderen met hydrocefalus:

  • hebben een te groot hoofd;
  • hebben door de te hoge druk soms hoofdpijn.
  • moeten soms overgeven;
  • hebben soms problemen met bewegen en met zien;
  • zijn soms niet meer zindelijk.

Soms hebben kinderen met hydrocefalus ook nog andere klachten.
Dan is hydrocefalus een kenmerk van een andere ziekte.

Niet iedereen heeft dezelfde kenmerken, de één heeft dit de ander dat.

Hoe vaak komt hydrocefalus voor?

Ongeveer 1 op de 500 baby’s heeft hydrocefalus.

Wat kunnen ze eraan doen?

Wat de dokters precies doen, kan verschillend zijn. Soms maken ze met een operatie een buisje (shunt of drain) naar de hersenkamers. Dan kan het hersenvocht weglopen en wordt de druk in de hersenen minder. Later sluiten ze de shunt of drain aan op een bloedvat of op een slangetje naar de buik. 

Soms gaan de klachten vanzelf weg.

Of een kind weer helemaal beter wordt, hangt er vanaf waar de hydrocefalus door komt. Het hangt er ook van af wat de dokters er aan kunnen doen. En of het op tijd ontdekt is.

Is het erfelijk?

Meestal heb je hydrocefalus vanaf de geboorte. Soms zijn er andere oorzaken. Maar meestal is hydrocefalus niet erfelijk.

Soms zit het in de familie. Dan kan het op verschillende manieren door de ouders worden doorgegeven.  

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook hydrocefalus?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. 
Allebei kan natuurlijk ook. 
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op Koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op Koers
In de cursus leren de kinderen beter omgaan met moeilijke situaties die ze meemaken door de ziekte van hun broer of zus. Ook kan het fijn zijn om met andere kinderen te praten die in een vergelijkbare situatie zitten.

Links voor ouders

Hydrocefalus
Informatie van het Erfocentrum

Kinderneurologie.eu

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.