Mijn naam is Yvo en ik ben 10 jaar. Ik ben geboren met een erfelijke vorm van bloedarmoede. Ik zal eerst even vertellen wat bloedarmoede is.
Je hebt vast wel eens gehoord dat je bloed stoffen vervoert. Die stoffen gaan naar je organen. De organen hebben die stoffen nodig om goed te kunnen werken. Eén van die stoffen is zuurstof. Zuurstof adem je in met je longen. Je bloed brengt de zuurstof van je longen naar je organen. Dat gebeurt door de rode bloedcellen. Maar soms heb je te weinig zuurstof in je bloed. Dan heb je bloedarmoede.
Als je bloedarmoede hebt, kunnen je huid en je ogen er geel uitzien. Al meteen na mijn geboorte hadden ze dat in de gaten. Ik was een knalgele baby. Daarom legden ze me snel onder een blauwe lamp. Toen kreeg ik weer een gewone kleur. Maar de dokters gingen me toch onderzoeken, omdat ze dachten dat ik hetzelfde had als mijn moeder. Zij heeft congenitale sferocytose. Dat is een erfelijke vorm van bloedarmoede. Ze hadden gelijk. Uit het onderzoek kwam dat ik dit ook heb.
Ik heb toen ik klein was nog 2 keer bloedarmoede gekregen. Maar het was niet zo erg dat ik er een behandeling voor nodig had. Wel slik ik extra foliumzuur. Foliumzuur is nodig om rode bloedcellen te kunnen maken. Er zijn ook kinderen die er wel last van hebben. Die zijn bijvoorbeeld vaak moe en hebben minder energie om te sporten. Ik heb dat niet. Ik heb genoeg energie voor mijn favoriete hobby tennis. Tennissen gaat super! Ik heb er echt talent voor.
Maar sommige kinderen hebben wel nieuw bloed nodig. Dan krijgen ze weer genoeg rode bloedcellen. En soms haalt de dokter de milt weg. Dat doen ze met een operatie. Daarna kan een kind zich weer beter voelen. Dat komt, omdat de rode bloedcellen dan niet meer te snel worden afgebroken door de milt. De milt bepaalt welke rode bloedcellen nog goed werken en welke niet. Als de milt is weggehaald, krijgen kinderen nog een tijd medicijnen tegen infecties. Dat zijn antibiotica. Je kunt meer informatie vinden over de behandeling op de Cyberpoli over congenitale sferocytose.
Kinderen met congenitale sferocytose:
- kunnen bloedarmoede hebben;
- hebben soms een gele huid;
- kunnen zich moe voelen;
- groeien soms niet goed;
- krijgen soms galstenen;
- hebben soms een grotere milt.
Niet iedereen met congenitale sferocytose heeft evenveel klachten.
Hoe vaak komt congenitale sferocytose voor?
Ongeveer 1 op de 2.000 kinderen uit Noord-Europa heeft congenitale sferocytose.
Wat kunnen ze eraan doen?
Niet alle kinderen hebben klachten. Niet iedereen heeft dus een behandeling nodig. Sommige kinderen of volwassenen worden regelmatig gecontroleerd door een arts die veel weet van congenitale sferocytose. Als een baby een gele huid heeft dan kan die onder een blauwe lamp gelegd worden. Als de bloedarmoede erg is, krijgt iemand soms extra bloed van een bloeddonor. Veel mensen krijgen extra foliumzuur of andere medicijnen. Soms halen dokters de milt weg. Krijgt iemand galstenen? Dan kunnen die met een operatie worden weggehaald.
Is het erfelijk?
Ja. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.
Bij congenitale sferocytose is het meestal zo: als de ene ouder congenitale sferocytose heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Kijk voor uitleg op Hoe erft een eigenschap of ziekte over? bij autosomaal dominant erfelijk.
Soms gaat het zo: Je kunt het van je ouders krijgen, al hebben je ouders zelf geen congenitale sferocytose. Kijk voor uitleg op Hoe erft een eigenschap of ziekte over? bij autosomaal recessief erfelijk.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Cyberpoli sferocytose
Informatie voor kinderen en jongeren
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Cyberpoli sferocytose
Informatie voor kinderen en jongeren
Links voor ouders
Congenitale sferocytose
Informatie van het Erfocentrum
Sferocytose Contactgroep
Stichting Zeldzame Bloedziekten
Het ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.