Ziekte van Stargardt

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Alco (10)
'Mijn vriendje zwaaide naar me op het schoolplein, maar ik herkende ‘m niet'

Ik ben Alco en ik heb de ziekte van Stargardt. Dat is een ziekte van je ogen. Dan kan je steeds een beetje minder goed scherp zien. Dat komt omdat het deel van de ogen kapot gaat waarmee je scherp ziet. Dit deel van je ogen heet de gele vlek. Met de gele vlek kun je details zien. Zo kun je bijvoorbeeld tv kijken, lezen, en gezichten herkennen. Ik merkte dat ik al een tijdje niet meer zo goed de gezichten van mijn vriendjes kon herkennen. Mijn vriendje zwaaide naar me op het schoolplein, maar ik herkende ‘m niet. Ook had ik problemen met filmpjes kijken en gamen. Verder kon ik ook niet meer goed lezen wat er op het Digibord stond.

Mijn oudere zus Michal heeft ziekte van Stargardt ook. Daarom ben ik mijn ouders naar de oogarts gegaan om mijn ogen te laten onderzoeken. Die ontdekte dus dat ik het ook heb. Mijn ogen zullen steeds verder achteruit gaan. De oogarts kan niet zeggen hoe snel dat gaat en hoe erg het bij mij wordt. Dat verschilt per persoon.  Maar zover is het nog niet. Ik heb nu een speciale bril waarmee ik scherper kan zien. Dat helpt.

Kenmerken

Kinderen met de ziekte van Stargardt:

  • gaan vaak steeds slechter details zien,
  • kunnen meestal steeds minder gezichten herkennen,
  • kunnen vaak niet meer goed op een beeldscherm kijken,
  • kunnen meestal niet meer goed lezen,
  • kunnen vaak niet meer goed kleuren zien,
  • kunnen meestal niet meer goed in het donker zien. Dat heet nachtblindheid.


Hoeveel last je hebt van de ziekte van Stargardt is bij iedereen anders. De één heeft dit, de ander dat. 

Hoe vaak komt het voor?

Ongeveer 4 tot 5 op de 40.000 mensen heeft de ziekte van Stargardt.

Wat is er aan te doen?

De ziekte van Stargardt kunnen ze niet genezen. Een speciale bril kan helpen om scherper te zien.

Is het erfelijk?

Ja, de ziekte van Stargardt is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders kan hebben gekregen. Dat kan op verschillende manieren.

Meestal gaat dat zo: Het kan zijn dat je ouders zelf geen van beiden de ziekte van Stargardt hebben, maar dat ze het toch aan jou hebben doorgegeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.

Soms gaat het zo: Het kan ook zijn dat de ene ouder de ziekte van Stargardt heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Hoi, kom je binnenkort voor oogonderzoek?
Bartimeus

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers!

Ervaringsmaatjes is een maatjesproject van SIZ Twente, waarin jonge vrijwilligers en stagiaires die zelf zijn opgegroeid met zorg in het gezin, ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers.

Links voor ouders

Erfelijkheid.nl
Informatie over de ziekte van Stargardt

MaculaVereniging
De MaculaVereniging is ook patiëntenverenging voor de ziekte van Stargardt.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.