Ziekte van Stargardt

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Alco (10)
‘Mijn vriendje zwaaide naar me op het schoolplein, maar ik herkende ‘m niet’

Ik ben Alco en ik heb de ziekte van Stargardt. Dat is een ziekte van je ogen. Dan kan je steeds een beetje minder goed scherp zien. Dat komt omdat het deel van de ogen beschadigd waarmee je scherp kunt zien. Dit deel van je ogen heet de gele vlek. Met de gele vlek kunnen anderen details zien.  Zo kun je bijvoorbeeld  tv kijken, lezen, en gezichten herkennen. Ik merkte dat ik  al een tijdje niet meer zo goed de gezichten van mijn vriendjes op school uit elkaar kon houden. Ook had ik problemen met filmpjes kijken en gamen. Verder kon ik ook niet meer  goed lezen wat er op het Digibord stond.

Mijn oudere zus Michal heeft ziekte van Stargardt ook. Daarom ben ik mijn ouders naar de oogarts gegaan om mijn ogen te laten onderzoeken.  Die ontdekte dus dat ik het ook heb. Dat mijn ogen als ik ouder wordt steeds een beetje slechter worden, is wel duidelijk. De oogarts kan niet zeggen hoe snel dat gaat en hoe erg het bij mij wordt. Dat verschilt per persoon.  Maar zover is het nog niet. Ik heb nu een bril waarmee ik scherper kan zien. Ook zit ik op school nu op een andere plek, dichter bij het Digibord. Dat helpt.

Kenmerken

Kinderen met de ziekte van Stargardt

  • kunnen vaak steeds slechter details zien,
  • gaan meestal steeds minder gezichten herkennen,
  • kunnen vaak niet meer goed op een beeldscherm kijken,
  • kunnen meestal niet meer goed lezen,
  • kunnen vaak niet meer goed kleuren zien,
  • kunnen meestal niet meer goed in het donker zien. Dat heet nachtblindheid.

 

Hoe vaak komt het voor?

De ziekte van Stargardt komt ongeveer bij 1 op de 10.000 kinderen voor.

 

Wat is er aan te doen?

De ziekte van Stargardt kunnen ze niet genezen. Een (zonne)bril kan helpen om scherper te zien.

Is het erfelijk?

Ja, het is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Dat kan ook als je ouders zelf geen van beiden ziekte van Stargardt hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.


Hoi, kom je binnenkort voor oogonderzoek?
Bartimeus

Links voor broertjes & zusjes


JMZhelden

Jongeren die zorgen
website waar jonge mantelzorgers met elkaar in contact kunnen komen


Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers!

Ervaringsmaatjes is een maatjesproject van SIZ Twente, waarin jonge vrijwilligers en stagiaires die zelf zijn opgegroeid met zorg in het gezin, ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers.

Links voor ouders

Erfelijkheid.nl

MD vereniging


JMZPRO
Professionals voor jonge mantelzorgers


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.