Ziekte van Rendu-Osler-Weber

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Mila (12 jaar)
‘Toen ik 10 jaar oud was, kreeg ik bijna iedere dag bloedneuzen’

Hoi, ik ben Mila. Ik ben 12 jaar. Toen ik 10 jaar oud was, kreeg ik bijna iedere dag bloedneuzen. Ik zie je denken. Dat is toch niet heel bijzonder? Alle kinderen hebben toch wel eens een bloedneus.  Maar… ik heb ze bijna elke dag. En vaak ook ’s nachts. 

Als ik een bloedneus heb, dan helpt mijn vader of moeder me een beetje. Dat is fijn. Bij mij werkt het om mijn neusvleugels dicht te drukken. Je neusvleugels zijn de zijkanten van je neus. Soms stoppen we speciaal spul in mijn neus. Dan stopt het bloeden.

Na de puberteit krijg ik waarschijnlijk ook rode vlekjes op mijn gezicht en op mijn tong. Net als mijn vader. Want mijn vader en ik hebben dezelfde ziekte: de ziekte van Rendu-Osler-Weber. Toen ik veel bloedneuzen kreeg, wisten mijn ouders en dokters al dat die door deze ziekte kwamen. Dat komt, omdat de ziekte erfelijk is. Dat betekent in mijn geval dat mijn vader het aan mij heeft doorgegeven. Dat bleek uit een test toen ik klein was.

Ik had het net over die rode vlekjes die mensen met de ziekte van Rendu-Osler-Weber vaak op hun gezicht en hun tong hebben. Van de dokter heb ik gehoord hoe ze die noemen: teleangiëctasieën. (Kun je het woord in een keer goed uitspreken? Vast niet ;) ) Dan zijn bloedvaatjes een beetje wijder dan anders. In mijn neus zitten ze ook. Die gaan snel kapot en daarom heb ik vaak bloedneuzen.

Sommige bloedvaten worden bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber nóg wijder. Die noemen de dokters arterioveneuze malformaties. Deze kun je overal in je lichaam krijgen. Maar vooral in de lever, longen en hersenen. Toen mijn vader volwassen was, kreeg hij er een paar in zijn longen. De dokters hadden het op tijd in de gaten. Mijn vader heeft er een operatie voor gekregen. Misschien kan ik ook die nóg wijdere bloedvaten krijgen. Maar nu ga ik regelmatig  paar jaar naar een ziekenhuis. Bij dat ziekenhuis weten ze veel van de ziekte van Rendu-Osler-Weber. Dan kijken de dokters me helemaal na. Als er dan een bloedvat is dat wijder is, dan zijn ze er snel bij. En als het nodig is, gaan ze het behandelen. 

Kenmerken

Kinderen met de ziekte van Rendu-Osler-Weber hebben vaak bloedneuzen. Dit komt omdat de bloedvaten in de neus dan wijder zijn. Die bloedvaten gaan sneller kapot en kunnen gemakkelijker gaan bloeden.

Maar ook op andere plekken kunnen de bloedvaten wijder zijn. Bijvoorbeeld op het gezicht, de vingers en de mond. Deze zien er uit als kleine rode vlekjes. Die gaan niet zo snel bloeden. Ze kunnen ook in de maag en darmen zitten.

Meestal gaat het bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber om bloedvaten die een beetje wijder zijn. Soms zijn de bloedvaten veel wijder. Dat kan overal in het lichaam zijn. Maar vooral in de hersenen, lever en longen.

Bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber zie je verschillen. De één heeft dit, de ander dat.  

Hoe vaak komt het voor?

De ziekte van Rendu-Olser-Weber komt bij ongeveer 1 tot 2 op 10.000 mensen voor. 

Wat kunnen ze er aan doen?

Iemand kan niet genezen van de ziekte van Rendu-Osler-Weber. Bij deze aandoening gaat iemand regelmatig naar de dokter voor controle. Met een behandeling kunnen dokters de klachten verminderen. Bijvoorbeeld met een operatie of een behandeling met een laser. 

Is het erfelijk?

Ja, de ziekte van Rendu-Osler-Weber is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan kan je moeder of vader het aan jou doorgeven. Als de ene ouder de ziekte van Rendu-Osler-Weber heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje

 

Persoonlijke verhalen

Wil je ons jouw verhaal vertellen over de ziekte van Rendu-Osler-Weber?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. 
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. 
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken. 
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Op koers
Voor kinderen met een chronische ziekte

Ja dokter, nee dokter
 
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers

Voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte   

Jonge mantelzorgers
  

Links voor ouders

Ziekte van Rendu-Osler-Weber
Informatie van het Erfocentrum

Harteraad met link naar besloten Facebookgroep

Hartstichting

Sint Antonius Ziekenhuis Nieuwegein
Informatie van de expertisecentrum voor mensen die met de ziekte van Rendu-Osler-Weber te maken hebben.