Hoi, ik ben Niels en ik ben 11 jaar. Ik herken mijn vader tegenwoordig niet meer. Hij is totaal veranderd. Dat komt door de ziekte van Huntington. Vijf jaar geleden was mijn vader nog helemaal top! We deden altijd samen leuke dingen. En op zaterdag ging hij mee naar voetbal. Toen ik zes was, heeft hij me skiën geleerd. Maar dat gaat niet meer. Mijn vader loopt een beetje vreemd en maakt soms rare bewegingen. Hij kan niet meer goed beslissingen nemen. En hij wordt heel gauw boos. Maar hij kan er niets aan doen! Beter worden kan niet. Het wordt, denk ik, steeds erger.
Ik mis mijn oude vader erg. Maar met mijn moeder wil ik er niet over praten. Die heeft het er zelf moeilijk genoeg mee. Soms kan ik er niet van slapen. Dan ben ik bang dat ik het ook krijg. Laatst bij topografie kon ik in de klas maar niet op de hoofdstad van Hongarije komen. Ineens begon ik te huilen. ‘Zou ik die ziekte ook krijgen?’, dacht ik plotseling. Na school heeft de meester met me gepraat. Ik vertelde over m’n vader en ook waar ik soms bang voor ben. De meester heeft beloofd om met mijn moeder te gaan praten. En uit te zoeken wat er misschien te doen is aan mijn problemen. Dat heeft me wel opgelucht. Mijn meester is de beste meester die er is! En ik ga aardiger zijn voor mijn vader. Die kan er zelf toch zeker niets aan doen!
Mensen met de ziekte van Huntington:
- maken vaak bewegingen zonder dat ze het willen;
- krijgen soms moeite met het maken van beslissingen;
- worden soms snel boos;
- zijn soms somber;
- hebben soms problemen met lopen;
- hebben soms moeite met praten.
De gevolgen van de ziekte van Huntington zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt de ziekte van Huntington voor?
In Nederland hebben ongeveer 1.700 mensen deze ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
De ziekte van Huntington gaat niet over. Dokters kunnen wel zorgen dat iemand er met medicijnen minder last van heeft.
Is het erfelijk?
Ja, de ziekte van Huntington is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Als een ouder de ziekte van Huntington heeft, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere blond, dan kan het kind zwart haar krijgen.
Persoonlijke verhalen
Heeft je vader of moeder ook deze aandoening?
En wil je ons daar iets over vertellen? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
De HDYO geeft informatie en biedt ondersteuning aan jonge mensen die te maken hebben met de ziekte van Huntington.
Links voor broertjes en zusjes
De HDYO geeft informatie en biedt ondersteuning aan jonge mensen die te maken hebben met de ziekte van Huntington.
Links voor ouders
Ziekte van Huntington
Algemene informatie van het Erfocentrum
Vereniging van Huntington