Ziekte van Huntington

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Niels (11 jaar)
Ineens begon ik te huilen. ‘Zou ik de ziekte van mijn vader later ook krijgen?’, dacht ik plotseling

Ik herken m’n vader tegenwoordig niet meer. Hij is totaal veranderd. Dat komt door de ziekte van Huntington. Vijf jaar geleden was m’n vader nog helemaal top! We deden altijd samen leuke dingen en op zaterdag ging hij mee naar voetbal. Toen ik zes was, heeft hij me skiën geleerd. Maar dat gaat niet meer. M’n vader loopt een beetje vreemd en maakt soms rare bewegingen. Hij is vergeetachtig en hij praat soms vreemd. En hij wordt heel gauw boos. Laatst nam ik een vriend mee naar huis en die vroeg later of m’n vader dronken was. Nee dus, hij kan er niets aan doen! Beter worden kan niet. Het wordt denk ik steeds erger.

Ik mis mijn oude vader erg. Maar met m’n moeder wil ik er niet over praten. Die heeft het er zelf moeilijk genoeg mee. Soms kan ik er niet van slapen. Dan ben ik bang dat ik het ook krijg. Laatst bij aardrijkskunde kon ik in de klas maar niet op de hoofdstad van Irak komen. Ineens begon ik te huilen. ‘Zou ik die ziekte ook krijgen?’, dacht ik plotseling. Na school heb ik met de meester gepraat. Over m’n vader en ook waar ik soms bang voor ben. De meester begreep het. Hij heeft beloofd om met mijn moeder te gaan praten en uit te zoeken wat er misschien te doen is aan mijn problemen. Dat heeft me wel opgelucht. Mijn meester is de beste meester die er is! En ik ga aardiger zijn voor m’n vader. Die kan er zelf toch zeker niets aan doen!

 

Mensen met de ziekte van Huntington:

 

  • maken vaak onverwachte, vreemde bewegingen;
  • veranderen meestal in hun manier van doen;
  • krijgen vaak moeite met denken en met hun geheugen;
  • worden soms al om het minste of geringste boos;
  • hebben soms problemen met lopen, praten en slikken;
  • krijgen deze ziekte meestal tussen hun 30ste en 50ste.

De gevolgen van de ziekte van Huntington zijn niet bij iedereen hetzelfde.
De één heeft dit, de ander dat.

 

Hoe vaak komt de ziekte van Huntington voor?

In Nederland hebben ongeveer 1.500 mensen deze ziekte.
Zo’n 150 daarvan krijgen de ziekte voor ze 20 jaar zijn.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen je er niet van af helpen. Ze kunnen wel zorgen dat je er met bepaalde medicijnen minder last van hebt.

Is het erfelijk?

Ja, de ziekte van Huntington is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Als een ouder de ziekte van Huntington heeft, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere blond, dan kan het kind zwart haar krijgen. Kijk maar eens naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

 

De HDYO geeft informatie en biedt ondersteuning aan jonge mensen die te maken hebben met de Ziekte van Huntington.

 

Werkstuk over Ziekte van Huntington (6 VWO)

 

Kijk bij de links voor kinderen

Links voor ouders



Ziekte van Huntington

Algemene informatie van het Erfocentrum
 

Vereniging van Huntington