XYY-syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Dwight (12 jaar)
Als we dan een partijtje kiezen, wil iedereen mij in zijn team.

Mijn naam is Dwight en ik heb het XYY-syndroom. Eigenlijk is dat niets bijzonders. En ik heb er ook weinig last van. Een paar jaar geleden wel, maar nu niet meer. Ik zal vertellen hoe dat zit. Als je XYY-syndroom hebt, ben je nogal lang. Ik ben zeker 7 centimeter langer dan de rest van de klas. Dat snelle groeien is plotseling begonnen. Toen ik in groep 1 zat, was ik net zo groot als de anderen. Maar op de klassenfoto van groep 4 zie je dat ik boven iedereen uitsteek. 'Lantarenpaal', riepen ze weleens, of 'Is het koud boven?' Ik werd gepest. Mijn vader vertelde dat ik in die tijd best kinderachtig deed. Als er maar iets tegenzat, dan huilde ik al. Op school ging het in die tijd ook niet zo goed. Ik kreeg vaak op m’n kop, omdat ik niet stil kon zitten. Maar nu sport ik veel en gaat het beter. Volgens m’n vader kan ik daar mijn energie in kwijt en dat klopt. Sindsdien zeggen mijn klasgenoten niets meer over mijn lengte. Logisch, want de hele klas heeft daar voordeel van. Je zou voor de aardigheid eens moeten kijken bij de gymles als we korfbal of basketbal doen. Als we dan een partijtje kiezen, wil iedereen mij in zijn team. Omdat ik vaak scoor.

Dan nog wat over het XYY-syndroom. Het komt bijna alleen bij jongens voor. Jullie hebben vast wel eens gehoord over chromosomen. En jullie weten misschien ook wel dat meisjes twee X-chromosomen hebben (XX dus) en jongens een X- en een Y-chromosoom (XY dus). Nou, bij mij is dat anders. Ik heb een Y-chromosoom extra. Bij mij is het dus XYY, maar daar merk ik bijna niets van. Alleen dan dat ik zo lang ben. Ik ben ook vrij slank. Ze zeggen dat dat er ook mee te maken heeft.

 

Jongens met het XYY-syndroom:

 

  • zien er bij hun geboorte uit zoals andere baby’s;
  • groeien als kind veel sneller dan andere jongens (ze worden soms zo’n 7 centimeter langer);
  • zijn vaak ook wat slanker;
  • praten meestal laat voor hun leeftijd en zijn soms wat kinderlijker;
  • hebben soms wat problemen met leren.


De gevolgen van het XYY-syndroom zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het XYY-syndroom voor?

Zo'n 1 op de 1.000 mannen heeft het.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de lengte kunnen ze niets doen. Maar aan problemen met het praten wel. Bijvoorbeeld door spraakles. En aan leerproblemen ook, door extra hulp op school.

Is het erfelijk?

Nee, ze denken niet dat het XYY-syndroom erfelijk is.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

 

 

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

 

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.


Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


XYY-syndroom
Algemene informatie  van het Erfocentrum
 

Nederlandse XYY Vereniging
 

Kinderneurologie.eu
Algemene informatie en link naar een forum

 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.