Williams syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Rozalie (5)
'Mijn zusje is een enorme kletskous'

Ik ben Maartje en ga jullie iets vertellen over mijn zus Rozalie. Ze is vijf en heeft Williams syndroom. Aan haar gezicht kan je al zien dat er iets met haar is. Ze heeft een klein neusje met een opgewipt puntje en veel dikkere lippen en bollere wangen dan mijn ouders en ik. En ze heeft ook een andere kleur ogen dan wij. Wij hebben bruine ogen en Rozalie blauwe. Toen Rozalie nog klein was, is ze geopereerd aan haar hart. En al vanaf het begin kon ze niet zo goed eten. Als ze gegeten had, spuugde ze het vaak weer uit. Maar nu gaat het beter met eten.

Rozalie begrijpt wat minder dan andere kinderen, maar praten kan ze als de beste. Het duurde langer dan bij mij voordat ze ging praten, maar dat merk je nu niks meer van.  Ze praat tegen iedereen op straat en in de winkel. Ook al snapt ze dan zelf niet waar ze het over heeft. Ook is ze helemaal niet verlegen. Daarom vind ik het hartstikke gezellig om samen met Rozalie boodschappen te doen, maar soms schaam ik me een beetje. En door al dat geklets, ben je dan wel een beetje lang onderweg!

Kenmerken

Kinderen met Williams syndroom:

  • hebben vaak een brede mond,  dikkere lippen en bolle wangen,
  • hebben vaak een kleine neus met opgewipte neuspunt,
  • hebben meestal blauwe of groene ogen,
  • hebben als baby vaak problemen met eten,
  • hebben meestal iets aan hun hart,
  • beginnen later met praten, maar daarna praten ze graag en veel,
  • hebben vaak meer tijd nodig om te leren zitten en lopen,
  • hebben vaak een vriendelijk en gezellig karakter,
  • hebben (meestal) een lichte verstandelijke beperking, 
  • hebben vaak gevoel voor muziek,
  • zijn soms angstig of kunnen niet goed tegen geluid.


Niet iedereen met Williams syndroom heeft hetzelfde. De een heeft dit de ander dat.

Hoe vaak komt het voor?

In Nederland worden er per jaar ongeveer tien tot vijftien kinderen geboren met Williams syndroom.  Ze noemen het daarom een zeldzame ziekte.

Wat is er aan te doen?

Het Williams syndroom is niet te genezen. Soms is een operatie nodig voor de afwijking aan het hart. Logopedie kan helpen bij het leren praten en eten. Fysiotherapie kan helpen bij het leren maken van bewegingen. Een speciale school kan helpen bij het leren.

Is het erfelijk?

Meestal is iemand de eerste en de enige in de familie met het Williams syndroom.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook een broertje of zusje met deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Links voor broertjes & zusjes

JMZhelden

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.

Ervaringsmaatjes
is een maatjesproject van SIZ Twente, waarin jonge vrijwilligers en stagiaires die zelf zijn opgegroeid met zorg in het gezin, ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers.

Links voor ouders

Williams syndroom
Informatie van het Erfocentrum

Nederlandse Vereniging Williams-Beuren syndroom

JMZPRO Professionals voor jonge mantelzorgers

 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.