Usher syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Valerie (13)
'Mijn beste hulp is Saskia, mijn BFF… Best Friends Forever dus!'

Dag! Ik ben Valerie en ik heb het syndroom van Usher. Dat betekent dat ik slecht hoor en later steeds minder ga zien. Want dan krijg ik er RP (retinitus pigmentosa) bij. Dat ik slecht hoor hebben ze na mijn geboorte ontdekt toen ze mijn gehoor getest hebben. Ik ben er al aan gewend hoor; ik heb gehoorapparaten en kijk goed wat er om me heen gebeurt. Mijn beste hulp is Saskia, mijn BFF… Best Friends Forever dus!,  Ze zit naast me in de klas. Zij helpt me als ik even iets niet gemerkt heb. Bijvoorbeeld door het voor me op te schrijven. 

Van mijn ogen heb ik nu nog geen last. Maar de oogarts heeft al wel verteld wat ik kan verwachten als de RP begint. Waarschijnlijk begint het ermee dat ik in het donker steeds minder kan zien. Later neemt mijn zicht aan de randen af. Dat wordt steeds wat erger. Wat je dan nog ziet kun je vergelijken met wat je kan zien als je door een wc-rolletje kijkt.
Hoe snel dat zal gaan en zo… daar gal ik écht nog niet over nadenken. Soms denk ik er wel aan hoe dat dan zal zijn. En dan kan ik niet slapen. Maar ik heb het er met Saskia over gehad. Ze zei dat ze  altijd mijn BFF zal blijven, en me ook zal helpt als ik minder ga zien.

Kenmerken

Er zijn drie soorten syndroom van Usher. Die drie soorten verschillen in de leeftijd waarop iemand problemen met het horen en zien krijgt.
Niet iedereen heeft dezelfde dingen, de één heeft dit de ander dat.

Hoe vaak komt het voor?

Het syndroom van Usher type 1 komt bij ongeveer 4 tot 5 op de 100.000 mensen voor. Syndroom van Usher type 2 komt het meest voor, maar hoe vaak weten ze niet. Syndroom van Usher type 3 komt het minste voor.

Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat is er aan te doen?

Je kunt niet genezen van het syndroom van Usher. Maar gehoorapparaten kunnen helpen bij het horen. Voor het zien kunnen ze je een speciale bril geven. Ook hulpmiddelen zoals een vergrootglas of vergroting op de computer helpen.

Is het erfelijk?

Ja, het is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Dat je ouders het aan jou hebben doorgegeven. Dat kan ook als je ouders geen Usher hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen toch een kind krijgen met blauwe ogen. Kijk maar naar dit filmpje.

 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook syndroom van Usher?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Slechthorend? Nou en!
Website met tips en tricks voor slechthorende jongeren.

Links voor broertjes & zusjes


Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers


Ervaringsmaatjes is een maatjesproject van SIZ Twente, waarin jonge vrijwilligers en stagiaires die zelf zijn opgegroeid met zorg in het gezin, ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers.

Links voor ouders

Erfelijkheid.nl

Oogvereniging


JMZPRO Professionals voor jonge mantelzorgers

 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.