Hoi, ik heet Monique en ik ben 12 jaar. Sinds mijn vijfde weet ik dat ik het syndroom van Turner heb. Als mensen zeggen dat ik klein ben voor mijn leeftijd, dan zeg ik: ‘Oh, ik heb het syndroom van Turner.’ Meestal vragen ze dan niet verder. Als ze toch willen weten wat het betekent, dan leg ik het duidelijk uit. Net zoals mijn dokter dat deed. Meisjes met het syndroom van Turner groeien meestal niet zo snel. Ook kunnen ze een korte, brede nek hebben. Hun handen en voeten kunnen dikker zijn. Meisjes zijn meestal goed in het begrijpen van taal, maar hebben soms moeite met plannen van dingen. Vaak hebben ze meer tijd om bijvoorbeeld te leren zwemmen en fietsen. Sommige meisjes hebben moeite om contact te leggen met andere kinderen. De meeste meisjes worden niet vanzelf ongesteld en krijgen geen borsten. Soms is er een probleem met de nieren of het hart.
Omdat ik klein was voor mijn leeftijd, heeft de dokter onderzocht hoe dat kwam. Toen bleek dat dit door het syndroom van Turner komt. Je kon nog aan meer dingen zien dat ik dit heb. Ik heb een brede nek en mijn handen en voeten zijn wat dikker. Ik snap taal goed, maar ik vind het moeilijk om dingen te organiseren. Ook duurde het langer voordat ik leerde fietsen, maar ik kan het nu wel! Er zijn ook dingen die ik niet heb. Ik heb geen moeite om met andere kinderen om te gaan, ik heb verschillende vrienden en vriendinnen. Ook heb ik geen probleem met mijn hart of nieren.
Vanwege het syndroom van Turner krijg ik een behandeling met hormonen. Eén heet groeihormoon. Daardoor kan ik wat gaan groeien. De andere heet geslachtshormoon. Dat kan me helpen in de puberteit te komen. Hopelijk gaan mijn borsten daardoor groeien en word ik ook een keer ongesteld.
Bijna alle kinderen met het syndroom van Turner zijn meisjes. Maar heel soms heeft een jongen het.
Meisjes met het syndroom van Turner:
- zijn vaak klein voor hun leeftijd;
- hebben soms een korte, brede nek;
- kunnen dikke handen en voeten hebben;
- doen er vaak langer over om te leren zwemmen of fietsen;
- zijn meestal goed in taal, maar vinden het plannen van taken soms lastiger;
- vinden het soms moeilijk om contact te leggen met andere kinderen;
- krijgen meestal niet vanzelf borsten of worden vaak niet vanzelf ongesteld;
- hebben soms problemen met hun hart of hun nieren.
Meisjes met het syndroom van Turner kunnen de ziekte op een verschillende manier hebben.
Hoe vaak komt het syndroom van Turner voor?
Van de 2.500 meisjes heeft ongeveer één het syndroom van Turner.
Heel soms heeft een jongen het.
Wat kunnen ze eraan doen?
De dokter kan de meisjes groeihormoon en geslachtshormoon geven. Door het groeihormoon kunnen meisjes wat groter worden. Het geslachtshormoon kan ervoor zorgen dat er borsten gaan groeien en de meisjes ongesteld worden.
Is het erfelijk?
Nee, meestal niet. Mensen die al een dochter hebben met het syndroom van Turner, hebben een kleine kans dat de volgende dochter het ook heeft.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
Syndroom van Turner
Algemene informatie van het Erfocentrum.
Turner Contact Nederland
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.