Triple-X syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Anouk (10 jaar)
Ze ontdekten toen dat ik triple-X-syndroom had. Dat komt alleen bij meisjes voor.

Ik ben Anouk en ik heb het triple-X syndroom. Dat klinkt misschien erg, maar dat is het niet hoor. Ze hebben het toevallig ontdekt toen ik vier was. Ik was met veel dingen wat later dan andere kinderen. Toen ik twee was kon ik nog geen woord zeggen. Ze vonden dat vreemd, want m’n nichtje kon toen al lang praten. Ik was ook laat zindelijk. M’n moeder maakte zich daar zorgen om. De kinderarts heeft me toen onderzocht en de zuster heeft bloed geprikt. Ze ontdekten toen dat ik triple-X-syndroom had. Dat komt alleen bij meisjes voor. 

Meisjes met triple-X syndroom zijn met sommige dingen wat later dan andere kinderen. Soms hebben ze wat problemen op school. Bij mij is dat ook zo. Rekenen vind ik erg moeilijk. Ook duurt het bij mij wat langer voor ik iets uit m’n hoofd heb geleerd. Ik maak ook niet makkelijk vriendinnen. Hoort er allemaal bij. M’n moeder heeft erover gepraat met de juf en die houdt me nu extra in de gaten. Vorige week hebben we nog geoefend met klokkijken. Dat gaat nu prima. Ik heb sinds kort ook een echte vriendin. Ze woont bij ons in de straat en ze hebben thuis jonge hondjes. Leuk joh! Ik denk dat ik later in het asiel ga werken.

Meisjes met triple-X syndroom:

 

  • zijn met sommige dingen wat later dan andere kinderen;
  • hebben soms wat moeite met leren;
  • hebben soms moeite vriendjes te maken.

Je ziet bij deze ziekte veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt het triple-X syndroom voor?

Van de 1.000 meisjes heeft meestal een triple-X syndroom.

Wat kunnen ze eraan doen?

Niet zoveel. Maar ze kunnen je natuurlijk wel helpen als je problemen hebt. Zoals bij Anouk.

Is het erfelijk?

Nee, het triple-X syndroom is niet erfelijk. Triple-X syndroom is aangeboren.
‘Aangeboren’ is niet hetzelfde als erfelijk. Het betekent alleen dat het al bij de geboorte aanwezig is.

Persoonlijke verhalen

 

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

 

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

 

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders



Triple X syndroom

Algemene informatie van het Erfocentrum

 

Contactgroep Triple-X syndroom

 
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.