Weet je wat ik voor mijn verjaardag kreeg? Je gelooft het niet, twee oren! Niet precies op mijn verjaardag hoor, een paar weken eerder. Maar op mijn verjaardag kon iedereen ze zien.
Dat ik met heel kleine oren geboren was, komt door Treacher Collins syndroom. Dan is er iets mis met de botten in je gezicht. Ik heb ook iets kleinere jukbeenderen en een iets kleinere kin. Je kunt zien dat mijn gezicht een speciale vorm heeft. Het ziet er anders uit dan bij andere kinderen. Verder kan ik niet goed horen, daarom heb ik een gehoorapparaat.
Mijn vader heeft ook Treacher Collins syndroom, maar bij hem zie je er meer van. Hij had vroeger kleine jukbeenderen. En hij had een kleine onderkaak. Door die kleine onderkaak kon hij als baby moeilijk ademhalen en drinken. Mijn vader is voor die dingen heel vaak geopereerd. Mijn vader zegt altijd: ‘Ik ben niet de mooiste, maar wel de liefste.’ En dat is helemaal waar!
Mijn vader en ik gaan vaak samen dingen doen. We vinden het leuk om naar tweehandswinkels en rommelmarkten te gaan. Daar snuffelen we dan uren rond op zoek naar leuke spulletjes. We vinden altijd wel wat. Ons hele huis staat er vol mee.
Als ik uitgegroeid ben, dan krijg ik operaties aan mijn gezicht. Maar die voor mijn oren heb ik nu al gehad. Met mijn nieuwe oren ben ik heel blij!
Kinderen met Treacher Collins syndroom:
- zien er in hun gezicht vaak anders uit;
- hebben soms kleine jukbeenderen;
- kunnen een kleine onder- en bovenkaak hebben;
- hebben soms problemen met slikken of ademhalen;
- hebben soms problemen met hun ogen of oren;
- zien of horen soms minder goed;
- hebben soms een spleet in hun lip en/of gehemelte (schisis).
Niet iedereen met Treacher Collins syndroom heeft er evenveel last van. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt Treacher Collins syndroom voor?
Ongeveer 1 op de 50.000 mensen heeft Treacher Collins syndroom.
Wat kunnen ze eraan doen?
Dokters kunnen Treacher Collins syndroom niet genezen. Met operaties kunnen ze iets aan de oren doen. Voor de kleine onder- en bovenkaak en de jukbeenderen kunnen dokters een operatie doen als een kind is uitgegroeid. Ook kunnen ze met operaties iets doen aan de oren, als deze bijvoorbeeld klein zijn. Bij problemen met slikken of ademen kan de arts bepalen welke behandeling er nodig is. Kinderen die minder goed horen, kunnen een gehoorapparaat krijgen. Bij problemen met zien kan de oogarts bepalen of er een behandeling kan gebeuren.
Is het erfelijk?
Ja, Treacher Collins syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan kunnen je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder dit syndroom heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.
Het kan ook zijn dat iemand met Treacher Collins syndroom de eerste van de familie is. Dan begint het dus bij die persoon. Maar daarna kan hij of zij het doorgeven aan zijn of haar kinderen.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Links voor ouders
Treacher Collins syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Laposa
Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.