Treacher Collins syndroom (TCS)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Noa (10 jaar)
Mijn vader zegt altijd: ‘Ik ben niet de mooiste, maar wel de liefste.’

Weet je wat ik voor m’n verjaardag kreeg? Je gelooft het niet, twee oren! Niet precies op m’n verjaardag hoor, een paar weken eerder. Maar op mijn verjaardag kon iedereen ze zien.

Dat ik zonder oren geboren was, komt door TCS. Dat is het Treacher Collins syndroom. Bij TCSis er iets mis met de botten in je gezicht. Mijn vader heeft het ook, maar bij hem zie je er meer van. Hij had vroeger geen jukbeenderen. En hij had een heel kleine onderkaak. Door die jukbeenderen stonden z’n ogen te laag. En door die kleine kaak kon hij als baby moeilijk ademhalen en drinken. Mijn vader is voor die dingen wel 27 keer geopereerd. Bij die operaties hebben ze z’n gezicht toch aardig in vorm gekregen. Mijn vader zegt altijd: ‘Ik ben niet de mooiste, maar wel de liefste.’ En dat is helemaal waar!

Bij mij hoeft er niet zo veel geopereerd te worden. Ik heb door die TCS alleen problemen met m’n oren. Maar die hebben ze nu dus gemaakt. Ik ben er twee keer voor geopereerd. Verder kon ik niet zo goed horen, daarom heb ik een gehoorapparaat. Eerst zat dat met een band aan m’n hoofd. Maar nu is dat ook met een operatie aan m’n hoofd vastgezet, door de KNO-arts. Die is er speciaal voor je keel, neus, en oren. Ik voel er niets van, maar ik hoor alles!

Van m’n vader heb ik geleerd dat je je niks moet aantrekken van wat de mensen zeggen. Toen ik 7 was hoorde ik iemand zeggen: ‘Hé die heeft geen oren!’ Toen stak ik gewoon m’n tong uit.

 

Kinderen met TCS:

 

  • zien er in hun gezicht vaak anders uit;
  • hebben soms geen jukbeenderen;
  • hebben weleens kleine kaken;
  • hebben soms een spleet in hun lip en/of gehemelte;
  • hebben bij de geboorte soms problemen met hun ademhaling;
  • hebben weleens moeite met praten;
  • hebben soms problemen met hun ogen en/of oren.

Niet iedereen met dit syndroom heeft dezelfde problemen. De één heeft dit, de ander dat. Soms zie je er bijna niets van.

Hoe vaak komt TCS voor?


Ongeveer 1 tot 5 op de 50.000 mensen heeft het.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen het niet genezen. Met operaties kunnen ze jukbeenderen en kaken groter maken, zoals bij de vader van Noa. Ook kunnen ze met operaties oren maken, zoals bij Noa zelf. Bij kinderen met ademhalingsproblemen maken ze soms een opening in de hals. Kinderen met gehoorproblemen kunnen een gehoorapparaat krijgen.

 

Is het erfelijk?

Ja, het is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder TCS heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Het kan ook zijn dat iemand met TCS de eerste van de familie is. Dan begint het dus bij die persoon maar kan hij of zij het daarna doorgeven. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.

Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen


Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


Treacher Collins syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Laposa
Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen.


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.