Tetralogie van Fallot

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Ebbe (12 jaar)
Toen ik 5 maanden was, ben ik geopereerd. Sindsdien werkt mijn hart weer normaal.

Ik ben Ebbe en ik ben geboren met een hartafwijking. Die afwijking heet tetralogie van Fallot. Mijn moeder wist al dat ik dat had, voordat ik geboren was. Hoe dat kan? Nou, toen m’n moeder zwanger was, hebben ze met een speciaal apparaat in haar buik gekeken. Om te zien of alles goed was met mij. Een echo heet dat. Toen zagen ze dat er iets mis was met mijn hart. Mijn moeder schrok daar erg van. Ze moest naar het ziekenhuis voor nog meer onderzoek. In dat ziekenhuis ben ik geboren. Ik werd meteen onderzocht door een hartspecialist. Toen ik 5 maanden was, ben ik geopereerd. Sindsdien werkt mijn hart weer normaal.

 

Op school heb je vast wel geleerd dat je hart een soort pomp is. Je hart pompt het bloed rond in je lichaam. Je hart heeft twee kamers: een kamer links en een kamer rechts. In de linkerkamer zit bloed met veel zuurstof. En rechts zit bloed met weinig zuurstof. Tussen de twee kamers zit een wand. Zo kan het bloed niet zomaar van links naar rechts. Dat is heel belangrijk. Want bloed met weinig zuurstof mag niet mengen met bloed waar veel zuurstof in zit.

 

Wat was er nou aan de hand? Bij mij was de wand tussen de linker- en rechterkamer stuk. Er zat een gat in. Zo kwam het bloed met weinig zuurstof toch in de andere kamer. Daardoor zag ik er voor de operatie af en toe blauwig uit.

 

Verder waren er nog een paar dingen mis bij mijn hart. Een belangrijk bloedvat, de longslagader, was te smal. Het bloed kon er niet goed door. En de wand van de rechterkamer was te dik. Maar dat is allemaal te ingewikkeld om te vertellen. En het doet er ook niet meer toe, want ik ben geopereerd. Over en uit!

Kinderen met tetralogie van Fallot:

 

  • hebben een te nauwe longslagader;
  • hebben een gat tussen de linker- en de rechterhartkamer;
  • hebben vaak een dikkere wand van de rechterhartkamer;
  • hebben een lichaamsslagader (aorta) die scheef vast zit aan het hart.
 

De ziekte is niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt tetralogie van Fallot voor?

 

Ongeveer 3 van op de 10.000 kinderen heeft het. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

 

Wat kunnen ze eraan doen?


Ze kunnen je opereren. Het gaatje tussen de hartkamers wordt dan dicht gemaakt en ze maken ook de longslagader wijder.

Is het erfelijk?

 Ja. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Maar bij tetralogie van Fallot nog iets anders mee. De aanleg kan je van je ouders gekregen hebben. Maar of je het echt krijgt, hangt ook af van andere zaken. Het is net als met aanleg voor sport. Het kan zijn dat je sporttalent van één van je ouders hebt geërfd. Maar dat wil niet zeggen dat je echt goed bent in sport. Want dat word je pas als je ook nog veel oefent. Kijk maar naar dit filmpje

Persoonlijke verhalen
 

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
 

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoor

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
 

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen


Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Cyberpoli aangeboren hartafwijkingen.

 

Kris Krokodil is 5 jaar en heeft een aangeboren hartafwijking. Hier vind je een aantal filmpjes met Kris in de hoofdrol:
Wat neem je mee naar het ziekenhuis? Wat vind je in het ziekenhuis? Kris en de operatie. Kris gaat zwemmen en Kris gaat op vakantie.
 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
 

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


Tetralogie van Fallot
Algemene informatie van het Erfocentrum

 

Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
De PAH is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden.

 

Nederlandse Hartstichting


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.