Syndroom van Gilbert

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Rachel (12 jaar)
‘Toen zag de dokter dat het allemaal door het syndroom van Gilbert kwam’

Ik heb iets dat één op de 20 mensen heeft: het heet syndroom van Gilbert. Het komt dus eigenlijk best vaak voor. Maar ik heb er haast geen last van: soms ben ik een beetje moe of heb ik wat buikpijn.

Een tijdje geleden kwam ik erachter dat ik het syndroom van Gilbert heb. Ik had toen griep. En ik bleef maar moe. Ook toen de griep al over was. M’n huid en het wit van m’n ogen waren geel. Toen heeft m’n moeder een afspraak met de dokter gemaakt. Samen gingen we er langs. gaan. De dokter heeft m’n bloed onderzocht. Toen zag de dokter dat het allemaal door het syndroom van Gilbert kwam.

De dokter vertelde toen dat het syndroom van Gilbert te maken heeft met m’n lever. Hij wees aan waar die lever zit: rechts boven in je buik. Hij legde uit dat de lever veel dingen doet. Eén van die dingen is afvalstoffen opruimen. Eén van die afvalstoffen is de stof bilirubine. Als je het syndroom van Gilbert hebt, lukt dat opruimen van bilirubine niet zo goed. Dat lukt vooral niet zo goed als iemand bijvoorbeeld ziek is. Het kan ook gebeuren als iemand een tijdje minder eet of als iemand een spannende tijd heeft enzovoorts. Daarom bleef er toen ik griep had teveel van die afvalstof in m’n lichaam achter. En omdat die afvalstof een gele kleur heeft, zag m'n huid er toen een beetje geel uit. De dokter zei dat ik daar een tijdje last van kan hebben als ik bijvoorbeeld de griep heb gehad. Verder heb ik er bijna geen last van. Alleen soms een beetje vermoeid of buikpijn. Zoal ik eerder zei. Begrijp je?

Kinderen met het syndroom van Gilbert:

 

  • hebben meestal helemaal geen klachten;
  • hebben soms een beetje gele huid ook het wit van de ogen kan er geel uit zien;
  • hebben soms wat buikpijn;
  • zijn soms een beetje moe.


Soms krijgen kinderen met het syndroom van Gilbert er last van als ze bijvoorbeeld een tijdje minder eten. Of als ze een spannende tijd hadden. Of als ze ziek zijn geweest. 

Hoe vaak komt het syndroom van Gilbert voor?

Ongeveer één op de 20 mensen heeft het.

Wat kunnen ze eraan doen?

Het is meestal niet nodig om het syndroom van Gilbert te behandelen, omdat mensen er vaak geen last van hebben.

Is het erfelijk?

Ja, het syndroom van Gilbert is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders kan hebben gekregen. Dat kan op verschillende manieren.

Het kan zijn dat je ouders zelf geen van beiden het syndroom van Gilbert hebben, maar dat ze het toch aan jou hebben doorgegeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.

Het kan ook zijn dat de ene ouder syndroom van Gilbert heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Links voor broertjes en zusjes

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Links voor ouders

Syndroom van Gilbert
Algemene informatie van het Erfocentrum

Nederlandse Leverpatiëntenvereniging