Syndroom van Cushing

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Thijs (11 jaar)
In de pauze lekker voetballen ging niet meer, want ik voelde me toch slap!

Hoi, ik ben Thijs en ik ben 11 jaar. Ik heb het syndroom van Cushing. Ik ben de neef van Dieuwke. Haar verhaal staat ook op deze website. Net als Dieuwke heb ik de erfelijke aanleg voor MEN-1. Mijn moeder trouwens ook. MEN-1 is de afkorting van multiple endocriene neoplasie type 1. Daar lees je meer over in het verhaal van Dieuwke.

Maar goed, nu mijn verhaal. Toen ik 7 jaar was, vond de dokter dat ik een goedaardig gezwel in mijn bijnier had. Je hebt er 2 en ze liggen vlak boven de nieren. Weet je hoe hij daar achter kwam? Op school viel ik de hele tijd in slaap. Moe dat ik me voelde! In de pauze lekker voetballen ging niet meer, want ik voelde me toch slap! Langzamerhand werd mijn gezicht een stuk boller en werd ik zwaarder. Maar ik groeide niet meer zo hard. Ook kreeg ik blauwe plekken en striemen op mijn huid. 


Mijn ouders waren bezorgd. Daarom ben ik toen met mijn vader naar de dokter geweest. De dokter heeft mijn bloed en plas laten testen. Toen bleek dat ik te veel van het hormoon cortisol had. Hormonen zijn stofjes in je lijf die van alles regelen. Door cortisol heb je bijvoorbeeld genoeg energie en blijft je bloeddruk op peil.

 

De dokter liet nog meer onderzoeken doen. Toen bleek dat ik een gezwel in mijn bijnier had. Dat zorgde ervoor dat er te veel cortisol gemaakt werd en ik al die klachten kreeg. Hij zei dat ik het syndroom van Cushing heb. 


Met een operatie is het gezwel weggehaald. Nu krijg ik medicijnen zodat ik genoeg cortisol  in mijn bloed heb. Over een tijdje kan ik volgens de dokter steeds minder van deze medicijnen gaan slikken. Mijn klachten zijn nu minder, maar nog niet helemaal weg. De dokter zegt dat de kenmerken meestal weer helemaal over gaan, maar soms niet. Dat moet ik afwachten. 


Oh ja, ik hoor je denken? Hoe zit het nu met het syndroom van Cushing en de erfelijke aanleg voor MEN-1? De dokter ontdekte een half jaar later een goedaardig gezwel in de alvleesklier van mijn moeder. Die alvleesklier ligt bij je maag. Mijn nicht Dieuwke en haar moeder, tante Anja, hadden ook klachten. Bij MEN-1 kunnen er in je lichaam verschillende gezwellen ontstaan. De dokter vermoedde dat onze klachten te maken konden hebben met MEN-1. De hele familie heeft toen onderzoek laten doen. Daar kwam uit dat mijn moeder, Dieuwke, tante Anja en ik de erfelijke aanleg voor MEN-1 hebben. Ik had het gezwel in mijn bijnier gekregen door de erfelijke aanleg voor MEN-1. Nu ga ik steeds naar de dokter om me te laten controleren, net als Dieuwke.   


Wat ik ook nog wil vertellen is dat het syndroom van Cushing  ook andere oorzaken kan hebben. Soms wordt het veroorzaakt door een gezwel in de hypofyse. Dat noemen ze ook wel de ziekte van Cushing. De hypofyse hangt onder je hersenen. Of komt het omdat iemand bepaalde medicijnen slikt. 

 

Kenmerken


Iemand met het syndroom van Cushing kan de volgende kenmerken hebben:

  • dikke buik
  • dunne armen en benen
  • vermoeidheid
  • een bol gezicht 
  • weinig kracht in de spieren
  • striemen op de huid
  • blauwe plekken  
  • hoge bloeddruk
  • zwakkere botten

Soms hebben kinderen het, maar het komt vaker op volwassen leeftijd voor. 

 

Mensen met het syndroom van Cushing kunnen verschillend klachten hebben. De één heeft dit, de ander dat.

 

Hoe vaak komt het voor?

Ieder jaar komen er ongeveer 50 nieuwe mensen bij met het syndroom van Cushing in Nederland. 

 

Wat is er aan te doen?

De klachten kunnen minder worden met een behandeling. Ze kunnen het gezwel in de bijnier weghalen met een operatie of op een andere manier. Meestal is het nodig om daarna nog een lange tijd cortisol te slikken. 

 

Is het erfelijk?

Nee, het syndroom van Cushing is meestal niet erfelijk. Soms wordt het veroorzaakt door MEN-1. MEN-1 is wel erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder MEN-1 heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

 

Persoonlijke verhalen

 

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. 
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.


Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

 

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

 

Links voor kinderen

 

Filmpje over het syndroom van Cushing van BijnierNET 

 

Op koers
Voor kinderen met een chronische ziekte.

 

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

 

Links voor broertjes en zusjes


Op koers
Voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte.
 

Jonge mantelzorgers

 

Links voor ouders

 

BijnierNET


Bijniervereniging NVACP

Erfelijkheid.nl 
Algemene informatie