Syndactylie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Sven (10 jaar)
'Toen ik een jaar was, ben ik geopereerd in het ziekenhuis. Ze hebben toen mijn pink en ringvinger losgemaakt'

Weten jullie wat mijn lievelingsinstrument is? Piano. Mijn pianoleraar zei dat ik talent heb. Dat vond ik leuk om te horen! Want bij mijn geboorte kon ik nog niet al mijn vingers gebruiken. Dat kwam omdat twee van mijn vingers van mijn linkerhand toen aan elkaar zaten. Mijn pink en mijn ringvinger. Sommige mensen noemen dat verkleefde vingers. De dokters noemen het syndactylie.

Zal ik je iets vertellen? Jouw vingers zaten vroeger ook aan elkaar. Je tenen ook. Wedden? Zoek maar op internet. Dan zul je zien dat bij een baby in de buik de vingers eerst aan elkaar zitten. Ook de tenen zitten aan elkaar vast. Na de 40ste dag in de buik komen de vingers en tenen langzaam los van elkaar. Bij iemand met syndactylie is dat niet helemaal gebeurd.

Toen ik een jaar was, ben ik geopereerd in het ziekenhuis. Ze hebben toen mijn pink en ringvinger losgemaakt. Bij mij was alleen maar de huid van die vingers aan elkaar gegroeid. Soms zitten ook de botten van enkele vingers aan elkaar. Maar goed, het is allemaal prima afgelopen. Ik kan gewoon alles doen met die hand. Alleen beweegt mijn pink soms niet zo lekker als ik snel over de toetsen wil roetsjen. Maar daar krijg ik van de pianoleraar oefeningen voor. Het gaat nu al wat beter.

Kinderen met syndactylie:

 

  • worden meestal geboren met twee of meer vingers die aan elkaar vast zitten.
  • hebben soms ook tenen die aan elkaar vast zitten.

Het kan zijn dat alleen de huid van de vingers of de tenen aan elkaar zitten. Maar soms zitten ook de botten van twee of meer vingers of tenen aan elkaar. 

Hoe vaak komt syndactylie voor?

Ongeveer 1 op de 3.000 baby’s heeft het. 

Wat kunnen ze eraan doen?

Meestal kunnen ze de vingers met een operatie van elkaar los maken. Soms moeten de vingers daarna nog oefenen om goed te kunnen bewegen. Tenen die aan elkaar vast zitten, opereren ze meestal niet. Die laten ze gewoon aan elkaar zitten, want daar heeft iemand meestal geen last van.

Is het erfelijk?

Ja, het is erfelijk. Dat betekent dat het in de familie kan zitten. Syndactylie kan op verschillende manieren door de ouders worden doorgegeven.

Meestal gebeurt dat zoals bij het doorgeven van zwart haar. Kijk maar eens naar dit filmpje.

Maar soms gebeurt het zoals bij het doorgeven van blauwe ogen. Kijk maar eens naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor ouders

Syndactylie
Algemene informatie van het Erfocentrum

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.