Sturge-Weber syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Wies (9)
'Naar iemand staren is stom!'

Hoi, ik ben Wies en ik heb Sturge-Weber syndroom. Dat kan je zien omdat ik op mijn voorhoofd en om mijn oog een rode vlek heb. Dat noemen ze een wijnvlek. Gekke naam hè?  

Die vlek was er al toen ik geboren werd. Het komt omdat de bloedvaten in mijn huid op die plek anders zijn. Sommige kinderen hebben alleen een wijnvlek. Maar bij kinderen met Sturge-Weber syndroom - zoals ik - zijn ook de bloedvaten in hun hoofd en in hun ogen anders.  
Daar zie je aan buitenkant niks van, maar ik heb er wel last van! Ik heb epilepsie, dat is een soort kortsluiting in je hoofd. Daar krijg ik medicijnen voor en die helpen heel goed. 

Ik heb ook een hogere druk in mijn ogen (glaucoom) en dat kan schadelijk zijn voor mijn ogen. Daarom heb ik oogdruppels en ik ga naar de oogarts voor controle. 
Sommige mensen met Sturge Weber syndroom hebben ook migraine, dat is heel erge hoofdpijn. Maar dat heb ik gelukkig niet!

Weet je wat ik het vervelendste vind? Dat sommige kinderen zo naar mij staren en naar me wijzen!  Ze kunnen toch gewoon vragen wat ik heb? Ik ben gewoon Wies. En ik staar toch ook niet naar iemand met haren uit zijn oren of naar iemand die een rare jas aan heeft?  Nou dan!

Kenmerken

Kinderen met Sturge-Weber syndroom hebben: 

  • een rode vlek in hun gezicht (wijnvlek)
  • epilepsie
  • meestal  een hogere druk in hun ogen (dan kan het oog beschadigen)
  • soms erge hoofdpijn (migraine)
  • vaak een achterstand in de ontwikkeling 
  • vaker ADHD
  • soms minder kracht in een arm of been
  • soms een kleinere lengte dan leeftijdgenoten

Niet iedereen met Sturge-Weber syndroom heeft hetzelfde. De een heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het voor?

In Nederland zijn er ongeveer 100 mensen die Sturge-Weber syndroom hebben.

Wat is er aan te doen?

Het Sturge-Weber syndroom kan niet genezen.  Maar aan de gevolgen is soms wel wat te doen. Dokters kunnen proberen de rode vlek (wijnvlek) lichter van kleur te maken. Soms kan je de wijnvlek met make-up verbergen. 
De epilepsie kan door medicijnen minder worden. En soms kan een andere behandeling nodig zijn, bijvoorbeeld een operatie. 
Tegen de hogere druk in de ogen kunnen oogdruppels helpen. Als oogdruppels niet helpen, moeten ze vaak een operatie doen. En je gaat regelmatig voor controle naar de oogarts.

Is het erfelijk?

Nee, het Sturge-Weber syndroom is (meestal) niet erfelijk.

Persoonlijke verhalen

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
 
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
 
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Sturge-Weber syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen