Sturge-Weber syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Wies (9)
'Naar iemand staren is stom!'

Hoi, ik ben Wies en ik heb Sturge-Weber syndroom. Dat kan je zien omdat ik op mijn voorhoofd en om mijn rechter oog een rode vlek heb. Dat noemen ze een wijnvlek. Gekke naam hè?  Kijk maar naar de rechterkant op deze pagina. Daar zie je een plaatje van mij. 

Die vlek was er al toen ik geboren werd. Het komt omdat er iets mis is met de bloedvaten in mijn huid. Misschien gaat de dokter over een tijdje proberen om die vlek wat lichter te maken met een behandeling. Dat zou ik fijn vinden.

Er zijn meer kinderen die alleen zo'n wijnvlek hebben. Maar bij kinderen met Sturge-Weber syndroom - zoals ik - is er ook iets aan de hand met de bloedvaten in hun hoofd. Daar zie je aan buitenkant niks van, maar ik heb er wel last van! Ik heb epilepsie. Dan heb ik even een storing in mijn hersenen. Mijn hersenen werken dan even niet goed. Voor de epilepsie krijg ik medicijnen en die helpen heel goed. 

Ik heb ook een hogere druk in mijn ogen. Dat noemen ze met een moeilijk woord glaucoom. Een te hoge druk is niet goed voor je ogen. Daarom gebruik ik oogdruppels. Ook houdt de oogarts mijn ogen goed in de gaten.

Maar weet je wat ik het vervelendste vind? Dat sommige kinderen zo naar mij staren en wijzen! Naar iemand staren is stom! Ze kunnen toch gewoon vragen wat ik heb? Ik ben gewoon Wies. En ik staar toch ook niet naar iemand die gekke haren heeft of met een rare jas aan? Nou dan!

Kenmerken

Kinderen met Sturge-Weber syndroom hebben: 

  • vaak een rode vlek in hun gezicht, dat noem je een wijnvlek;
  • bijna altijd epilepsie;
  • een hogere druk in hun ogen bij de helft van de kinderen;
  • soms erge hoofdpijn;
  • vaak meer tijd nodig om te leren lopen; 
  • meestal moeite met leren;
  • soms minder kracht in een arm of been.

Niet iedereen met Sturge-Weber syndroom heeft hetzelfde. De een heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het voor?

Ongeveer 2 tot 5 op 100.000 mensen hebben Sturge-Weber syndroom.

Wat is er aan te doen?

Je kunt niet genezen van Sturge-Weber syndroom. Maar aan de gevolgen is soms wel wat te doen. Dokters kunnen met een behandeling proberen de rode vlek lichter van kleur te maken. Soms kan je de wijnvlek met make-up verbergen. Een kind met epilepsie kan medicijnen krijgen. Soms kan een andere behandeling voor de epilepsie nodig zijn. Tegen de hogere druk in de ogen kunnen oogdruppels helpen. En de oogarts kijkt regelmatig de ogen na. Bij migraine kan de arts het kind medicijnen geven. Een val op het hoofd kan er voor zorgen dat een kind minder kracht in de armen of benen krijgt. Daarom kan het kind een helm dragen, om het hoofd te beschermen als het kind valt. 

Is het erfelijk?

Nee, het Sturge-Weber syndroom is (meestal) niet erfelijk.

Persoonlijke verhalen

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
 
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
 
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Sturge-Weber syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Informatieblad geschreven door erfelijkheidsartsen