Saethre-Chotzen syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Destiny (12 jaar)
In mijn tekeningen verstop ik altijd iemand met een grappig gezicht

Ik ben Destiny en ik heb het Saethre-Chotzen syndroom. Ik werd geboren met een afwijking aan mijn schedel. De naden in mijn schedel waren al dichtgegroeid. Meestal zijn die naden dan nog open. Zo kunnen je hersens groeien. Gelukkig hadden ze het bij mij op tijd in de gaten. Mijn hoofd was breder en mijn oogkassen stonden wat verder uit elkaar. Net voor mijn eerste verjaardag hebben ze me daaraan geopereerd. Die naden zijn toen opengemaakt zodat mijn hersens zich beter konden ontwikkelen. Ze hebben toen ook gelijk een operatie aan mijn voorhoofd en oogkassen gedaan. Het is allemaal goed gelukt. Ik ga nu alleen nog regelmatig naar de orthodontist. Die houdt in de gaten of mijn kaken goed groeien. Soms is er ook een operatie aan de bovenkaak nodig bij kinderen met Saethre-Chotzen syndroom. 

Dat Saethre-Chotzen syndroom zit bij ons in de familie. Mijn vader en twee van mijn ooms hebben het ook. Bij mijn vader kan je het goed zien. Hij heeft een soort punthoofd en zijn gezicht is een beetje scheef. Als kind werd hij daarmee gepest. Maar tegenwoordig lacht hij erom. Hij heeft er ook wel oplossingen voor. Mijn vader laat zijn haar zo knippen dat je dat punthoofd niet zo ziet en hij heeft snor. Dat maakt zijn gezicht eigenlijk wel grappig. Dat hebben ze in de familie toch wel erg, dat ze de humor er van inzien. Ik heb dat ook hoor. Maar wel op mijn manier. Ik ben supergoed in tekenen en in mijn werkstukken verstop ik altijd iemand met een grappig gezicht. Een breed hoofd, ogen die een beetje ver uit elkaar staan, oogleden die hangen of iets bijzonders met de kaken. Leuk toch?! 

Oh ja, ik heb ook tamelijk korte vingers. Dat komt, omdat een paar vingers een beetje aan elkaar vast zitten. Dat hoort er ook bij, maar daar heb ik geen last van. Ook niet bij het tekenen :)

Kinderen met het Saethre-Chotzen syndroom:

  • hebben een brede schedel;
  • hebben dikwijls een scheef gezicht;
  • hebben soms hangende oogleden;
  • hebben soms een kleine bovenkaak;
  • hebben soms iets met hun tanden;
  • hebben soms vingers of tenen die voor een deel aan elkaar vastzitten.

Je ziet bij het Saethre-Chotzen syndroom veel verschillen. De één heeft al deze kenmerken, maar anderen hebben er een paar.

Hoe vaak komt het voor?

Het Saethre-Chotzen syndroom komt voor bij ongeveer 1 of 2 op de 50.000 mensen.

Wat is er aan te doen?

Bij de meeste baby’s maken ze de schedelnaden los. Daardoor kunnen de hersenen beter groeien. Als ze dat niet doen, kunnen bijvoorbeeld problemen ontstaan met het horen of het zien. Vaak worden ook meteen het voorhoofd en de oogkassen naar voren gebracht, zoals bij Destiny. Ook hangende oogleden kunnen ze met een operatie verhelpen. Een orthodontist kijkt regelmatig of de kaken goed groeien. Bij sommige kinderen moet een operatie aan de bovenkaak gedaan worden. Als vingers of tenen voor een deel aan elkaar vastzitten, hoeft daar vaak niets aan gedaan te worden. Een kind heeft hier meestal geen klachten van, net als Destiny. 

Is het erfelijk?

Ja, het Saethre-Chotzen syndroom is erfelijk. Als een aandoening erfelijk is, dan zit het in de familie. Dan kan je ouder het aan jou hebben doorgegeven. Bij deze ziekte gebeurt dat zoals bij het doorgeven van zwart haar. Kijk maar eens naar dit filmpje

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

 

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.

Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Het verhaal van Rianne

Rianne heeft Seathre-Cotzen syndroom en vertelt hoe dat is.

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Saethre-Chotzen syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Laposa
Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.