Rett syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Anne (7 jaar)
Overdag is ze op het dagverblijf. Ze heeft daar een paar woordjes geleerd.

Ik ben Julia en schrijf een stukje over m’n zusje Anne. Die zit in een rolstoel, want ze heeft het Rett syndroom. Ze is heel lief, maar ze kan bijna niets zelf. Toen ze pas geboren was, zag je niks aan haar. Maar na een half jaar leek Anne veranderd. Ze gebruikte haar handjes niet meer en ze maakte geen geluidjes meer. Ze lachte ook niet meer als ik bij haar kwam. Dingen die ze voor die tijd geleerd had, was ze kwijt. Toen kwamen de dokters in het ziekenhuis erachter dat ze het Rett syndroom heeft.

Toen Anne vier was, was m’n moeder op een dag even boven. Ik was toen acht en beneden met Anne. Wat er toen gebeurde… Ineens ging ze vreemd ademhalen en ze werd blauw! Ik schrok me rot. Ik wist niet wat ik moest doen en ik ging gillen! M’n moeder kwam gelukkig heel snel naar beneden. Ik zal het nooit vergeten.  Dat Anne vreemd ging ademhalen, komt vaker voor bij het Rett syndroom.

De laatste jaren gaat het beter met Anne. Overdag is ze op het dagverblijf. Ze heeft daar een paar woordjes geleerd. Als ze iets niet fijn vindt, zegt ze: ‘Hheee’. En als ze iets fijn vindt: ‘Hhhaaa’. ’s Ochtends haalt m’n vader haar uit bed, vóórdat die naar z’n werk gaat. M’n moeder wast haar en samen zetten ze haar in de rolstoel. Dan krijgt ze eten. Ik vind het leuk om mee te helpen, dan zegt ze ‘Hhhaaa’! Om acht uur komt een bus haar halen. M’n moeder en ik zwaaien haar dan altijd uit.

Meisjes met het Rett syndroom:

 

  • ontwikkelen zich van ongeveer 6 tot 18 maanden meestal zoals elke andere baby;
  • veranderen tussen 6 en 18 maanden, dan kunnen ze erge huilbuien en koorts hebben. Daarna doen ze vaak dingen niet meer die ze daarvoor geleerd hebben;
  • hebben op kinderleeftijd vaak een kleiner hoofd dan andere kinderen van die leeftijd;
  • kunnen meestal niet zelfstandig lopen;
  • maken vaak de hele dag met hun handen dezelfde bewegingen, bijvoorbeeld klappen;
  • hebben soms problemen met de ademhaling;
  • kunnen epilepsie hebben;
  • hebben ook periodes dat het beter gaat en dat ze ook wat meer contact maken met hun omgeving.

Hoe vaak komt het Rett syndroom voor?

Ongeveer 1 op de 10.000 meisjes heeft het. Het komt (bijna) niet voor bij jongens.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen het niet genezen. Ze kunnen wel dingen doen om te zorgen dat iemand er minder last van heeft. Vaak helpt een fysiotherapeut. En een logopedist kan het meisje leren contact te maken met de omgeving. Voor epilepsie zijn er medicijnen.

Is het erfelijk?

Meestal is een kind met het Rett syndroom de eerste in een familie.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook een zusje met deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening en zet je leeftijd er bij. Allebei kan natuurlijk ook.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Filmpje
Mathijs heeft een zusje met Rett syndroom

Brus over zus

Links voor broertjes en zusjes

Filmpje
 
Mathijs heeft een zusje met Rett syndroom

Brus over zus

Op koers
Voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte

Jonge mantelzorgers

Links voor ouders

Rett syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Nederlandse Rett Syndroom Vereniging

Klassieke Rett syndroom
Informatie op Thuisarts.nl

Het Ouderkompas
Website speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.