Retinoblastoom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Daan (11 jaar)
Als ik ooit iets ergs aan mijn andere oog krijg, ga ik het net zo doen als mijn moeder

Ik ben Daan en ik heb retinoblastoom. Dat is een oogziekte en het heeft te maken met kanker. Mijn moeder heeft het ook gehad. Bij mij ontdekten ze het toen ik nog maar één jaar was, bij een onderzoek in het ziekenhuis. Niet dat ik er iets van merkte, hoor. Ze onderzochten mijn ogen voor alle zekerheid. ‘Het is erfelijk’, zei de oogarts van mijn moeder, ‘Daarom houden we uw zoontje goed in de gaten.' 

En inderdaad, ik had het ook. Ik ben toen uitgebreid onderzocht. Daarna hebben ze mijn zieke oog met een laser behandeld. Daarmee ging de kanker weg uit mijn oog. Dat laseren gebeurde terwijl ik verdoofd was. Zelf weet ik er niets meer van, want ik was nog heel klein. Ik heb nog wel een fotoboek uit die tijd. Op die foto’s zie je dat ik veel cadeautjes kreeg. Meestal dingen van Bob de Bouwer. Daar was ik toen helemaal gek van.

Met mijn oog gaat het nu goed. Ik zie er wel slechter mee dan met het andere.

Bij mij is het met die ziekte beter afgelopen dan bij mijn moeder. Zij had het aan twee ogen. En ze ontdekten het bij haar veel later dan bij mij. Toen zij nog klein was wisten de dokters er ook nog niet zoveel van als nu. Mijn moeder heeft nu een kunstoog en met het andere ziet ze maar een beetje. Dat is best wel lastig. Met lezen bijvoorbeeld. Ook computeren gaat bij haar niet zo makkelijk. ‘Niet in de put gaan zitten’, zegt ze altijd met een lachend gezicht. ‘We maken er het beste van. Ik zie genoeg om alles gewoon te kunnen doen.’ Voor de computer heeft ze een speciaal systeem. Dat leest voor wat er op het scherm staat. En ze haalt elke week luisterboeken uit de bibliotheek. Ik denk weleens: ‘Als ik ooit iets ergs aan mijn andere oog krijg, ga ik het net zo doen als mijn moeder.’

Kinderen met retinoblastoom

 

  • kunnen scheelzien (als de ziekte nog niet behandeld is);
  • hebben soms pijn aan hun oog (als de ziekte nog niet behandeld is);
  • zien soms minder goed;
  • hebben soms een kunstoog (als het retinoblastoom weggehaald is).

De gevolgen van retinoblastoom zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt retinoblastoom voor?

Elk jaar ontdekken ze in Nederland bij ongeveer 10 tot 12 kinderen retinoblastoom.

 

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen het zieke oog met een laser behandelen zoals bij Daan. En er zijn nog veel meer behandelingen mogelijk. Soms moeten ze het zieke oog weghalen, zoals bij Daan z’n moeder. 

Is het erfelijk?

Ja, in 4 van de 10 gevallen is retinoblastoom erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder retinoblastoom heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

VOKK
Ben je een kind of jongere die te maken heeft (gehad) met kanker? Dan is deze site misschien wel iets voor jou! Je kunt hier vinden wat de VOKK allemaal voor je kan doen.

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Met andere ogen
Hoe werken je ogen? Wanneer ben je slechtziend en wanneer blind? Op deze en nog veel meer andere vragen vind je op deze site het antwoord.

Bart Kidz
Ook blinde en slechtziende kinderen sporten, computeren, lezen, MSNen, voetballen en spelen buiten. Bart Kidz wil laten zien wat de mogelijkheden van blinde en slechtziende kinderen zijn. Het is een supergezellige en leerzame kinderclub voor kinderen van 8 tot 12 jaar.

Op Koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op Koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Retinoblastoom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Vereniging “Ouders, kinderen en kanker”

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.