Primaire bijnierschorsinsufficiëntie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Tobias (9 jaar)
‘Dat allemaal bij elkaar bracht de dokter op het idee dat ik wel eens primaire bijnierschorsinsufficiëntie zou kunnen hebben.’

Hallo, ik ben Tobias, ben 9 jaar en ik heb primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Toen ik nog jonger was, ben ik een hele tijd ziek geweest. Ieder kind heeft wel eens weinig energie of is misselijk. Of is moe. Maar bij mij ging dat niet over, het werd steeds erger. De dokter kon niet vinden waar dat van kwam. Op een ochtend vond mijn moeder me huilend op de vloer van de badkamer, in mijn pyjama. Ik was te moe om op te staan en zelf mijn kleren aan te doen. Toen hebben ze me naar het ziekenhuis gebracht. Daar kwamen ze er achter dat ik een heel lage bloeddruk had. Eén van de dokters zag toen ook dat ik een wat bruiner vel had dan mijn vader en moeder. En dat midden in de winter. Dat allemaal bij elkaar bracht de dokter op het idee dat ik wel eens primaire bijnierschorsinsufficiëntie zou kunnen hebben. 

Dan heb je meestal een tekort aan twee stofjes: cortisol  en zouthormoon, heten die. Ze worden gemaakt door je bijnieren. Dat zijn kleine organen die boven op je nieren zitten. Mijn bijnieren werken niet zo goed. Dat is niet fijn, want je lichaam heeft die stofjes hard nodig. Door cortisol heb je bijvoorbeeld genoeg energie en blijft je bloeddruk op peil. Het zouthormoon heeft als taak dat er genoeg zout in je bloed zit en je niet te weinig vocht in je lichaam krijgt. Van de dokter krijg ik nu pillen. Die moet ik elke dag slikken. Dan  krijg ik genoeg cortisol en zouthormoon binnen. Ze weten niet precies hoe het komt dat ik primaire bijnierschorsinsufficiëntie heb gekregen. Sommige kinderen krijgen het door bepaalde medicijnen. Dat is bij mij niet zo. 

 

Kenmerken


Kinderen met primaire bijnierschorsinsufficiëntie die geen medicijnen slikken:

  • zijn vaak heel moe en duizelig.
  • hebben vaak zin in heel zout eten.
  • zijn vaak misselijk en moeten dan overgeven.
  • hebben vaak een lage bloeddruk.
  • hebben een bruinere huid als de rest van de familie, alsof ze in de zon gelegen hebben.
  • hebben soms moeite met onthouden of zich concentreren op wat ze aan het doen zijn. 

Hoe vaak komt het voor?


Ze denken dat ongeveer 2000 mensen in Nederland primaire bijnierschorsinsufficiëntie hebben. 

Wat is er aan te doen?

Mensen met primaire bijnierschorsinsufficiëntie krijgen hun hele leven medicijnen om de stofjes aan te vullen die ze niet hebben. Als ze heel ziek zijn of bijvoorbeeld veel stress hebben, moeten ze soms meer medicijnen innemen.

Is het erfelijk?

Vaak weten ze niet precies waarom iemand primaire bijnierschorsinsufficiëntie krijgt. Heel soms komt het door een erfelijke ziekte.

Meestal wordt het veroorzaakt, omdat de afweer van het lichaam de bijnieren aanvalt. Dit kan bij meerdere mensen in een familie voorkomen. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort 

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier
voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen



Films van BijnierNET

 

 

Op koers
Voor kinderen met een chronische ziekte
 

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis

Links voor broertjes en zusjes


Op koers
Voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte
 

Jonge mantelzorgers 

Links voor ouders

BijnierNET


Bijniervereniging NVACP

Erfelijkheid.nl 
Algemene informatie over primaire bijnierschorsinsufficiëntie

Het ouderkompas
Website speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.  Ook over positie van broers en zussen.