Polydactylie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Veronica (11 jaar)
Piano spelen vind ik het leukste om te doen

Hoi, ik ben Veronica en ik ben dol op piano spelen. Toen ik geboren werd had ik niet tien, maar elf vingers. Ik had aan mijn linkerhand niet één, maar twee pinken. Met een moeilijk woord heet dat polydactylie.

Dat viel natuurlijk op, maar mijn vader en moeder waren niet erg geschrokken. Toen mijn vader geboren werd had hij ook een extra pink. Net als zijn moeder, mijn oma. Bij mijn vader en mijn oma is die extra pink met een operatie weggehaald.

Toen ik één jaar was, hebben ze bij mij met een operatie de extra pink weggehaald. Daar weet ik niks meer van. Later ben ik nog een keer geopereerd om ervoor te zorgen dat ik mijn linkerhand beter kon gebruiken. Na die operatie moest ik van de fysiotherapeut speciale oefeningen doen. Door die oefeningen kan ik met mijn linkerhand nu net zoveel als met mijn rechterhand. En daar ben ik best trots op. Want je weet dat je bij piano spelen twee handen gebruikt. En dat je met elke hand wat anders moet doen. En ik kan met pianospelen bijna alles!

O ja, je kunt nog een klein beetje zien waar de extra pink gezeten heeft. Er zit een litteken aan de zijkant van mijn hand. In de zomer zie je dat wat beter, want op die plek wordt mijn vel niet bruin.

Oké, nou heb ik wel genoeg verteld. Morgen heb ik weer pianoles, dus ik ga nu nog even oefenen!

Kenmerken

Kinderen met polydactylie hebben meer dan tien vingers en/of meer dan tien tenen. Soms zijn die vingers of tenen vastgegroeid aan de andere vingers of tenen. De extra vinger of teen is soms alleen van huid, maar soms zitten er ook botjes in.

Meestal hebben kinderen alleen polydactylie. Maar soms hebben ze ook nog andere bijzondere dingen of klachten. En dan hoort de polydactylie bij een syndroom.

Hoe vaak komt polydactylie voor?

Ongeveer 1 tot 10 op de 3.000 kinderen wordt met polydactylie geboren.

Wat kunnen ze eraan doen?

Vaak halen ze de extra vinger of teen met een operatie weg. Na de operatie helpt de fysiotherapeut soms oefeningen om de hand of voet zo goed mogelijk te laten bewegen. Hoe goed dat lukt, kan van kind tot kind anders zijn.

Is het erfelijk?

Ja, polydactylie is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Als een ouder het heeft, dan kan die het aan zijn of haar kinderen doorgeven. Maar het is niet zo dat zijn of haar kind dan ook altijd polydactylie krijgt. Ze weten niet hoe dat komt.

Meestal lijkt het doorgeven van polydactylie een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere blond, dan kan het kind zwart haar krijgen. Kijk maar eens naar dit filmpje.

Soms hoort polydactylie bij een erfelijk syndroom.  Dan is de polydactylie erfelijk op de manier waarop dat syndroom erfelijk is.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook polydactylie en ben je geopereerd? Of juist niet?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

(Voor)leesboeken

Er zijn ook leesboeken over aandoeningen en ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Kijk hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Kijk bij de links voor kinderen

Links voor ouders

 

Polydactylie
Algemene informatie van het Erfocentrum

Handenteam
Informatie van de afdeling plastische chirurgie van het ErasmusMC

Handvereniging
Besloten Facebook-groep