Poland syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Milan (11 jaar)
Bij mij is er iets aan de hand met m’n borstspieren en borstkas

Hee, leuk dat je m’n verhaal leest! M’n naam is Milan. Ik ben 11 jaar en zit in groep 8 van basisschool De Regenboog. Ik vind voetbal supertof. Samen met m’n broertje Lenn trainen we 2 keer per week. Als het even kan, zijn we buiten aan het voetballen!

Als je me zo hoort, denk je vast ‘die Milan da’s een heel gewone jongen’ maar ik moet je iets vertellen. Bij mij is er iets aan de hand met m’n borstspieren en borstkas. Toen ik geboren werd, zagen ze dat ik rechts geen borstspieren had. Later kwamen ze erachter dat het kwam door het Poland syndroom. Als ik groter ben, kan ik een operatie krijgen. Dat betekent dat ze met een operatie borstspieren maken. 

Verder heb ik er geen last van. Bij sommige kinderen met Poland syndroom is er meer aan de hand. Dan is er ook iets mis met de botten in hun onderarm. Andere kinderen hebben vingers die aan elkaar vast zitten. Heel soms zit hun hart rechts in plaats van links. Of hebben ze een aandoening aan hun longen of de nieren.

Oh…, ik hoor Lenn roepen! We moeten naar een uitwedstrijd. We gaan zeker winnen, want we zijn supergoed!

Kenmerken

Kinderen met het Poland syndroom hebben:

  • vaak geen borstspieren aan een kant van hun lichaam
  • soms een afwijking aan hun borstkas
  • soms een afwijking aan de botten in hun onderarm
  • soms vingers die aan elkaar vast zitten
  • heel soms een hart dat rechts zit in plaats van links
  • heel soms een aandoening aan hun longen of nieren

Hoe vaak komt het voor?

Ongeveer 1 op 20.000 kinderen wordt geboren met het Poland syndroom

 

Wat is er aan te doen?

Bij Poland syndroom kunnen ze een operatie doen waarbij ze borstspieren maken.
Als een kind vingers heeft die aan elkaar vast zitten, dan kunnen ze die met een operatie losmaken. 

 

Is het erfelijk?

Of Poland syndroom erfelijk is, weten ze niet precies. 

 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook het Poland syndroom?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter 
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes & zusjes

Steunpunt Mantelzorg

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.

 

Links voor ouders

Poland syndroom
Informatie van het Erfocentrum