Otosclerose

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Maud (12 jaar)
'Ze hoorde al een tijdje slecht en het suisde soms in haar oren'

Ik ben Maud, ik speel dwarsfluit en ik maak me wel eens zorgen over m’n oren. Niet om de buitenkant, maar om de binnenkant. Dat heeft met mijn zus te maken.

Mijn zus van 25 heeft sinds kort een gehoorapparaat. Ze heeft een ziekte die otosclerose heet. Dat is een paar jaar geleden ontdekt. Ze hoorde al een tijdje slecht en het suisde soms in haar oren. De dokter stuurde haar door naar de KNO-arts. Dat is een dokter voor je keel, neus en oren. Die kwam er achter dat de stijgbeugel in haar oor niet goed trilde. Ja, je leest het goed: de stijgbeugel. Zo heet een botje in je oor. Dat botje zorgt er met andere delen van je oor voor dat je kunt horen. Je hebt misschien wel eens een tekening van de binnenkant van je oor gezien? Kijk anders maar eens op de website van School TV. Daar zie je precies hoe het werkt.

Je ziet daar dus dat die stijgbeugel moet trillen. Maar bij mensen met otosclerose trilt het niet zo goed. Dat komt doordat er in de buurt van de stijgbeugel wat bot is aangegroeid. Bij veel mensen met otosclerose halen ze dat weg. Maar bij m’n zus kon dat niet. Dat kwam door het slakkenhuis (ja dat zit ook in je oor). Daar zat ook te veel bot op, maar dat kunnen ze niet opereren. Daarom kreeg zij een gehoorapparaat. Dus nu hoort ze gelukkig best weer goed.

Oh ja, waarom ik soms bezorgd ben over m’n oren? Otosclerose kan erfelijk zijn! Dus ben ik soms bezorgd dat ik het later ook kan krijgen en dat ik dan minder goed dwarsfluit kan spelen. Mijn moeder zegt dat ik het moet afwachten, het kan zijn dat ik het krijg, maar dat hoeft niet.  

Mensen met otosclerose:

 

  • horen soms niet goed;
  • hebben soms dat het in hun orgen suist;
  • kunnen last hebben van duizeligheid;
  • hebben soms problemen met hun evenwicht;
  • krijgen de klachten vaak pas tussen hun 20ste en 50ste.

Hoe vaak komt otosclerose voor?

In Nederland komen er ieder jaar ongeveer 1.000 tot 1.500 mensen met otosclerose bij.

Wat kunnen ze eraan doen?

Mensen die slecht horen door otosclerose, krijgen soms een gehoorapparaat. Soms kunnen ze een operatie doen, waardoor een gehoorapparaat niet meer nodig is.

Is het erfelijk?

Bij otosclerose speelt erfelijkheid een rol. Erfelijk betekent dat het in de familie zit. Maar misschien spelen ook andere dingen een rol bij het ontstaan van otosclerose

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Oren om te horen
, website over horen en slechthorendheid

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Oren om te horen, website over horen en slechthorendheid

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders 

Otosclerose
Algemene informatie van het Erfocentrum

Stichting Hoormij

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.