Omphalocèle

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Aaron (10 jaar)
Mijn ouders hadden nooit verwacht dat ik zo’n sportfiguur zou worden

Ik ben Aaron. Mijn grootste hobby is voetbal. Ik speel als midvoor in het B-elftal. Mijn ouders hadden nooit verwacht dat ik zo’n sportfiguur zou worden. Vlak na m’n geboorte ben ik namelijk 3 keer geopereerd. Ik zal vertellen hoe dat zit. Toen mijn moeder 4 maanden van mij in verwachting was, ontdekten ze op de echo dat mijn darmen een stukje naar buiten kwamen, door een gat bij mijn navel. De dokters noemen dit een open buik, of met een moeilijk woord een omphalocèle. Doordat ze dat meteen zagen, konden ze er nog van alles aan doen.

De dokters verwachtten dat ik te vroeg geboren zou worden en dat ik minder zou wegen dan dat baby's normaal wegen. Want dat is meestal zo bij kinderen met deze ziekte. Voor de bevalling ging mijn moeder naar het ziekenhuis. Ik ben geboren met een keizersnede. Kort daarna hebben ze mijn buik geopereerd. Ze hebben toen de darmen, die bij m’n navel naar buiten kwamen, teruggedaan in mijn buik. Daarna maakten ze alles weer netjes dicht. Bij mij kwamen mijn darmen een beetje naar buiten bij mijn navel. Maar bij twee van de drie kinderen met omphalocèle is er nóg iets aan de hand. Een afwijking aan hun hart bijvoorbeeld. Of iets met hun bloedvaten of hun plasbuis.

 

Kinderen met omphalocèle



  • hebben bij hun navel een gat waardoor de darmen naar buiten steken (om de darmen zit een dun laagje heen):
  • worden soms te vroeg geboren;
  • wegen vaak minder bij de geboorte;
  • hebben soms meer problemen, zoals een afwijking aan het hart of de plasbuis.

 

Je ziet bij omphalocèle veel verschillen. De één heeft dit, de ander dat.

 

Hoe vaak komt omphalocèle voor?

Van de 5.000 baby's heeft één het. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte. 

Wat kunnen ze eraan doen?

Na de geboorte kan een chirurg de darmen terugzetten in de buik. Soms is het gat zo groot dat er een paar operaties nodig zijn.

Is het erfelijk?

Soms. Mensen die al een kind hebben met een omphalocèle, hebben een kleine kans dat hun volgende kind het ook heeft. Als een kind met omphalocèle meerdere problemen heeft, is het soms een erfelijke aandoening.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen


Ja dokter nee dokter

Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
 

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


Omphalocèle
Algemene informatie van het Erfocentrum.
 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.