OI (osteogenesis imperfecta)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Marleen (10 jaar)
Ik heb in mijn leven al zeker 20 keer in het gips gezeten.

Ik ben Marleen en ik heb OI. Helemaal voluit heet het osteogenesis imperfecta, maar dat zeg ik nooit. Veel te ingewikkeld. De ziekte zelf is niet ingewikkeld. Het komt erop neer dat mijn botten snel kunnen breken. Als jij valt heb je misschien een schaafwond. Maar als ik val, dan kan ik gemakkelijk iets breken. Ik heb in mijn leven al zeker 20 keer in het gips gezeten. Die ene zuster van de gipskamer kent me al goed. De laatste keer dat ik er was maakte ze een gedichtje. Ze zei: ‘Hé, daar hebben we Marleen. Is het dit keer je arm, je voet, of is het je been?’ Wij lachen! Die keer deed het niet zoveel pijn. Het was mijn wijsvinger.

Weet je wat zo vervelend is aan OI? Dat je altijd moet uitkijken. Bij gymnastiek mag ik alleen met de rustige dingen meedoen. En als ik buiten ga spelen, zegt mijn moeder steeds: ‘Kijk uit dat je niet valt.’ Maar soms maak ik er zelf ook grapjes over. Laatst viel ik toen Leonie uit groep acht tegen me aan botste. Ik schrok en daarom ging ik huilen. Ook al had ik niets gebroken. De juffrouw gaf Leonie een standje. Toen zij uitlegde dat ik OI heb, riep Leonie: ‘Dat kan ik toch niet weten!’ ‘Jawel hoor’, lachte ik door mijn tranen heen, ‘kijk maar naar mijn ogen.’ Dat is echt zo, want ik heb een beetje blauwig oogwit door de OI. Dat wist de juf ook niet! En Leonie is nu mijn vriendin.

 

Kinderen met OI:
 

  • hebben botten die makkelijk kunnen breken;
  • hebben botten die makkelijker verkeerd kunnen groeien;
  • hebben soms blauw oogwit;
  • hebben soms problemen met hun gebit;
  • horen soms niet zo goed.

Osteogenesis imperfecta is niet bij ieder kind hetzelfde. Er zijn veel verschillende vormen van OI, ernstige en minder ernstige. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt OI voor?

Het komt voor bij ongeveer 1 op de 15.000 mensen.
Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de ziekte zelf kunnen dokters niets doen. Maar je kan wel proberen zo voorzichtig mogelijk te doen, zodat je niets breekt. En als je toch iets gebroken hebt, dan kunnen ze die botten weer repareren. Bijvoorbeeld door ze in het gips te zetten. Sommige kinderen krijgen van de kinderarts medicijnen.

Is het erfelijk?

Ja, OI is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.
Bij OI is het meestal zo: als de ene ouder OI heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

 

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

 

Links voor kinderen


Ja dokter nee dokter

Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

 


Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

 

 

 

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


Osteogenesis Imperfecta
Algemene informatie van het Erfocentrum
 

Vereniging Osteogenesis Imperfecta


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.