OI (osteogenesis imperfecta)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Marleen (10 jaar)
'Ik heb in mijn leven al zeker 20 keer in het gips gezeten'

Ik ben Marleen en ik heb OI. Dat staat voor osteogenesis imperfecta. Ze noemen het ook wel brozebottenziekte. OI komt erop neer dat mijn botten snel kunnen breken. Als jij valt heb je misschien een schaafwond. Maar als ik val, dan kan ik gemakkelijk iets breken. Ik heb in mijn leven al zeker 20 keer in het gips gezeten. Vaak helpt die ene zuster van de gipskamer me. Ze is heel erg lief. Ze kan me altijd aan het lachen maken. De laatste keer dat ik er was, was zij er ook. Ik had mijn wijsvinger gebroken. Gelukkig deed het toen niet zoveel pijn.

Weet je wat zo vervelend is aan OI? Dat je altijd moet uitkijken. Bij gymnastiek mag ik alleen met de rustige dingen meedoen. En als ik buiten ga spelen, zegt mijn moeder vaak: ‘Kijk uit dat je niet valt.’ Maar soms maak ik er zelf ook grapjes over. Laatst viel ik toen Leonie uit groep acht tegen me aan botste. Ik schrok en daarom ging ik huilen. Ook al had ik niets gebroken. De juffrouw gaf Leonie een standje. Toen zij uitlegde dat ik OI heb, riep Leonie: ‘Dat kan ik toch niet weten!’ ‘Jawel hoor’, lachte ik door mijn tranen heen, ‘kijk maar naar mijn ogen.’ Dat is echt zo, want ik heb een beetje blauwig oogwit door de OI. Dat is het witte deel van je ogen. De juf en Leonie vonden het ook grappig. 

Die botsing heeft me trouwens nog iets leuks opgeleverd: een nieuwe vriendin. Je raadt het al. Die nieuwe vriendin is Leonie. Ze is een erg aardige meid!

Kinderen met OI:
 

  • hebben botten die makkelijk kunnen breken;
  • hebben botten die makkelijker verkeerd kunnen groeien;
  • hebben soms een kleinere lengte dan andere kinderen;
  • hebben soms blauw oogwit;
  • hebben soms problemen met hun gebit;
  • horen soms niet zo goed.

Osteogenesis imperfecta is niet bij ieder kind hetzelfde. Er zijn veel verschillende vormen van OI, ernstige en minder ernstige. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt OI voor?

Van de 100.000 mensen hebben er ongeveer 6 of 7 OI.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de ziekte zelf kunnen dokters niets doen. Maar een kind met OI kan wel proberen zo voorzichtig mogelijk te doen, zodat hij of zij niets breekt. En als het kind iets gebroken heeft, dan kunnen ze het bot in het gips zetten. Een tandarts kan helpen om het gebit zo goed mogelijk te houden. Met een operatie kan een kind soms beter horen.

Is het erfelijk?

Ja, OI is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Soms is een kind de eerste in een familie met OI. De OI is dan bij dit kind begonnen. Dit kind kan het later doorgeven aan zijn/haar kind. 

Bij OI is het meestal zo: als de ene ouder OI heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Weet wat ik heb
Informatie voor kinderen over OI

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Weet wat ik heb 

Informatie voor kinderen over OI

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor ouders

Osteogenesis Imperfecta
Algemene informatie van het Erfocentrum

Vereniging Osteogenesis Imperfecta

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.