Noonan syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Sjoerd (10 jaar)
'Toen de dokter me ging onderzoeken, hoorde ze een soort ruis in m’n hart'

Ik ben Sjoerd en ik heb NS. Bij NS denkt iedereen altijd aan de Nederlandse Spoorwegen. Mis! NS betekent bij mij het Noonan syndroom. M’n hart werkt niet helemaal zoals dat moet. Ze ontdekten dat al snel na m’n geboorte. M’n moeder vertelde dat ik niet wilde drinken, Ik spuugde vaak de melk uit. Toen de dokter me ging onderzoeken, hoorde ze een soort ruis in m’n hart. Ze heeft me daarom doorgestuurd naar de hartspecialist. Die is gaan uitzoeken hoe dat kwam. Het viel hem ook op dat m’n ogen wat verder uit elkaar stonden, en m’n oren wat lager. Ook m’n hals was wat korter dan bij andere baby’s. Allemaal dingen die je vaak ziet bij baby’s met het Noonan syndroom. Nu valt het bijna niet meer op. Omdat ik NS heb, duurde het ook wat langer voordat ik leerde praten. Maar ik had een fijne logopedist die me daarbij hielp.

Toen bleek dat ik NS heb, hebben ze onderzoek bij m'n vader en moeder gedaan. M'n moeder bleek het ook te hebben. Ik ga regelmatig naar de hartdokter. Die controleert m'n hart. 

Kinderen met het Noonan syndroom:
 

  • hebben bij hun geboorte meestal iets met hun hart;
  • hebben soms moeite met eten;
  • hebben soms ogen die wat verder uit elkaar staan;
  • hebben soms oren die wat lager op hun hoofd staan.
  • zijn vaak wat klein voor hun leeftijd;
  • gaan soms wat later praten dan andere kinderen;
  • hebben soms wat meer tijd nodig om te leren bewegen.

Je ziet bij het Noonan syndroom veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt het Noonan syndroom voor?

Heel weinig. Van de 5.000 baby’s hebben er 2 tot 5 het Noonan syndroom.
Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Niet zoveel. Maar ze kunnen je wel helpen om minder last te hebben van dingen. Kinderen met Noonan syndroom gaan bijvoorbeeld soms naar de hartspecialist voor controle. Soms doen ze een operatie bij een probleem met het hart. Ze houden ook goed de groei van een kind in de gaten. Bij problemen met eten en praten kan een logopedist begeleiding bieden.

Is het erfelijk?

Ja, het Noonan syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het kunt doorgeven. Het Noonan syndroom kan al vaker in een familie voorkomen. Ook kan een kind de eerste zijn met dit syndroom. Die kan het daarna doorgeven. Bij het Noonan syndroom werkt het net zo als bij het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Andere kinderen met Noonan syndroom

Lisa
Lisa is 13 jaar en heeft het Noonan syndroom.
Ze schrijft hierover. Lees verder.

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Noonan syndroom
Op de website van Stichting Noonan syndroom lees je hier meer over. 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Noonan syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Stichting Noonan syndroom

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.