Noonan syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Sjoerd (10 jaar)
Toen de dokter me ging onderzoeken, hoorde ze een soort ruis in m’n hart.

Ik ben Sjoerd en ik heb NS. Bij NS denkt iedereen altijd aan de Nederlandse Spoorwegen. Mis! NS betekent bij mij het Noonan syndroom. En daar heb ik soms flink last van. M’n hart werkt niet helemaal zoals dat moet. Ze ontdekten dat al snel na m’n geboorte. M’n moeder vertelde dat ik niet wilde drinken en vaak de melk uitspuugde. Toen de dokter me ging onderzoeken, hoorde ze een soort ruis in m’n hart. Ze heeft me daarom doorgestuurd naar de hartspecialist. Die is gaan uitzoeken hoe dat kwam. Het viel hem ook op dat m’n ogen wat ver uit elkaar stonden, en m’n oren wat lager. Ook m’n hals was wat korter dan bij andere baby’s. Allemaal dingen die je vaak ziet bij baby’s met het Noonan syndroom. Nu valt het bijna niet meer op.


Ik heb nog iets dat je soms ziet bij mensen met NS. Ik kan moeilijk dingen plannen. Heel lastig, vooral bij het huiswerk. Of als ik een paar dingen tegelijk moet doen. Ik weet dan gewoon niet waar ik moet beginnen. Gelukkig krijg ik daar tegenwoordig hulp bij. Van de juf, en van m’n moeder. Die heeft ook NS. Zij kwam op het idee om een regelboekje te maken. Samen met ’n moeder schrijf ik daar van alles in. Als ik een werkje heb, maak ik er een lijstje van. Daar zet ik cijfers bij. Een 1, een 2, een 3 en zo voorts. Zo weet ik wat ik eerst moet doen, wat als tweede en als derde. Reuze makkelijk zo’n lijstje. Het lijkt soms wel op de dienstregeling van de NS. Geintje!

Kinderen met het Noonan syndroom:
 

  • hebben bij hun geboorte meestal een hartafwijking;
  • zijn vaak wat klein voor hun leeftijd;
  • hebben soms moeite met het organiseren van dingen.

Je ziet bij het Noonan syndroom veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt het Noonan syndroom voor?

Heel weinig. Van de 1.000 tot 2.500 baby’s heeft eentje het Noonan syndroom.
Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Niet zoveel. Maar ze kunnen je wel helpen om minder last te hebben van dingen. Sjoerd gaat bijvoorbeeld soms naar de hartspecialist voor controle. En op school helpen ze hem bij het organiseren van z’n huiswerk.

Is het erfelijk?

Ja, het Noonan syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het kunt doorgeven. Het Noonan syndroom kan al vaker in een familie voorkomen. Ook kan een kind de eerste zijn met dit syndroom. Die kan het daarna doorgeven.
Bij het Noonan syndroom werkt het net zo als bij het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Andere kinderen met Noonan syndroom

Lisa
Lisa is 13 jaar en heeft het Noonan syndroom.
Ze schrijft hierover. Lees verder.
 

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

 

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

 

Links voor kinderen

 

Noonan syndroom
Op de website van Stichting Noonan syndroom lees je hier meer over. 
 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
 

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
 

 

Links voor broertjes en zusjes

 

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Noonan syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
 

Stichting Noonan syndroom
 


Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.