Myotone dystrofie type 1

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Tooske (11 jaar)
'Maar toen kreeg ik logopedie en nu klets ik de oren van je hoofd'

Ik ben Tooske en ik heb een spierziekte. Daardoor ben ik met alles wat langzamer. Ik kan ook niet zo goed leren. Mijn moeder helpt mij met het schrijven van dit stukje. Ik zeg wat ze op moet schrijven en mijn moeder typt het op de computer. Ik zit op een gewone basisschool. Ik krijg daar extra hulp. Eerst kon ik ook niet zo goed praten. Maar toen kreeg ik logopedie en nu klets ik de oren van je hoofd. Ik ga ook naar een fysiotherapeut. Die helpt mij met het bewegen. Binnenkort word ik 12. En nu schrijft mijn moeder zelf nog een stukje:


Dag, ik ben de moeder van Tooske. De spierziekte van Tooske heet myotone dystrofie type 1. Je hebt daar 4 soorten van. Tooske heeft de kindervorm. Ze hebben het ontdekt toen ze nog klein was. Ze leerde pas later staan. Ook kon ze minder goed praten dan andere kinderen van haar leeftijd. Ook sliep ze veel en ze had vaak buikpijn. Tooske heeft nu verschillende artsen die haar goed in de gaten houden. Het gaat nu beter met haar. 

Kinderen met myotone dystrofie type 1:
 

  • zijn soms achter met bewegen;
  • hebben soms moeite met praten;
  • hebben soms problemen met leren;
  • hebben soms vaker buikpijn.

Myotone dystrofie type 1 is bij iedereen verschillend. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt myotone dystrofie type 1 voor?


Het komt voor bij ongeveer 1 op 20.000 mensen. Ze noemen myotone dystrofie type 1 ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Bij myotone dystrofie type 1 houden veel artsen je goed in de gaten. Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Maar aan sommige klachten wel. Voor het praten kan een kind fysiotherapie krijgen. Bij het praten kan logopedie helpen. Bij leerproblemen kunnen ze je op school helpen. Sommige kinderen gaan naar een speciale school.

Is het erfelijk?

Ja, myotone dystrofie type 1 is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan kunnen je ouders de aandoening aan jou hebben doorgegeven. Als de ene ouder myotone dystrofie type 1 heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken. 
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Myotone dystrofie type 1
Algemene informatie van het Erfocentrum. 

Spierziekten Nederland

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.