MVID (microvillus inclusieziekte)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Sofie (6 maanden)
Mijn moeder zegt altijd: ‘Zolang er leven is, is er hoop’

Ik heet Helma en ik wil het niet over mezelf hebben, maar over mijn zusje. Ze heet Sofie en ze is nog heel klein. Ze is nog nooit thuis geweest, want ze ligt sinds haar geboorte in het ziekenhuis. Mijn moeder zegt dat Sofie een echt zorgenkind is. Dat komt, omdat ze MVID heeft Voluit is dat: microvillus inclusieziekte.

Er is bij Sofie iets mis met het darmslijmvlies. Dat slijmvlies zit aan de binnenkant van je darmen. En het hoort voedingsstoffen op te nemen uit de voeding. Bij kinderen met MVID gebeurt dit niet.

Een paar dagen na haar geboorte kreeg mijn zusje ernstige diarree. Eerst dachten ze dat dit snel over zou gaan, maar dat was niet het geval. Sofie krijgt nu voeding via een infuus. Dat is een naald met een slangetje waarmee de voeding in haar bloed komt. Als het binnenkort wat beter met haar gaat, mag ze naar huis. Maar dan moet ze nog steeds met een infuus gevoed worden. Door de voeding via een infuus kan haar lever minder goed gaan werken en ze is ook erg gevoelig voor allerlei ziektes.

De kans dat ze lang zal leven is niet groot. Er is eigenlijk maar één hoop: een transplantatie. Dan zou ze een nieuwe dunne en dikke darm moeten krijgen. En misschien ook nog een nieuwe lever. Dan is er een kans dat ze langer kan leven. Je begrijpt wel dat dat een heel grote operatie wordt. Maar ja, mijn moeder zegt altijd: ‘Zolang er leven is, is er hoop.’

Kinderen met MVID:

  •  hebben altijd ernstige diarree; 
  • kunnen niet goed groeien, omdat ze minder voeding binnenkrijgen door het infuus;
  • zijn hun leven lang afhankelijk van voeding door een infuus;
  • krijgen vaak problemen met hun lever;
  • zijn extra gevoelig voor ziektes;
  • overlijden vaak op jonge leeftijd.

Hoe vaak komt het voor?

 

Heel weinig. Sinds ze deze ziekte in 1978 ontdekt hebben, is er bij niet meer dan een paar honderd kinderen MVID vastgesteld over de hele wereld. Maar waarschijnlijk zijn er meer kinderen met MVID, omdat het dokters niet altijd lukt om dit vast te stellen. In Nederland zijn er op dit moment vier kinderen met MVID. Er zijn iets meer jongens dan meisjes met MVID.

Wat kunnen ze eraan doen?

 

MVID is niet te genezen. Met een transplantatie van de dunne en dikke darm en de lever kan de ziekte mogelijk behandeld worden. Vijf jaar na een transplantatie is ongeveer de helft van de kinderen nog maar in leven.

Is het erfelijk?

 

Ja. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. De ouders hebben het dan doorgegeven. Dat kan ook als je ouders zelf geen MVID hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

 

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Filmpje
Er is een filmpje over MVID, speciaal bedoeld voor kinderen, dat is gemaakt door het UMCG. 

Links voor broertjes en zusjes

Filmpje
Er is een filmpje over MVID, speciaal bedoeld voor kinderen, dat is gemaakt door het UMCG. 

Links voor ouders

Informatie over MVID op de site van de Maag Lever Darm Stichting.

Informatie over parenterale voeding

Artikel van de Maag Lever Darm Stichting over een transplantatie van darmen en lever bij een 4-jarig jongetje

 

Informatie over MVID op de site van Genetics Home Reference (Engelstalig)

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.