Multipele osteochondromen

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Bas (10 jaar)
Ze ontdekten die MO toen ik anderhalf was

Ik ben Bas en ik ben 10 jaar. Ik heb een knobbel op m’n enkel en ik had er één op m’n hand. Die knobbels bestaan voor een deel uit bot. Die op m’n enkel doet soms pijn. De knobbels komen door MO. Dat heeft bijna niemand. Ik ben dus een zeldzaamheid. MO betekent multiple osteonchondromen. Veel te moeilijk allemaal. Maar de afkorting kan ik makkelijk onthouden.

Ze ontdekten die MO toen ik anderhalf was. Toen voelde m'n vader een knobbel op m’n enkel. Hij nam me mee naar de dokter. Die stuurde ons naar het ziekenhuis. Daar maakten ze foto’s van m’n ruggengraat en m’n botten. Toen kwamen ze achter die MO.

Toen ik zeven was, kreeg ik een knobbel op m’n hand. Daardoor groeide m’n vinger scheef en kon ik niet goed schrijven. Ik ben toen geopereerd. Knobbel weggehaald, vinger rechtgezet. Ik heb nu alleen nog last van dat ding op m’n enkel. Daar krijg ik fysiotherapie voor. Het helpt al een beetje. Ik wil graag weer snel mee doen met gym. Want nu zit ik vaak aan de kant. Volgens Bart en Erik stel ik me aan. Maar het doet echt pijn hoor!

Volgens de fysiotherapeut duwt die knobbel m’n spieren en zenuwen opzij. Hij maakt nu alles soepeler. En ik moet oefeningen doen. Ik ga over m'n MO  een spreekbeurt houden. Dan snappen Bart en Erik het vast beter. Wil je nu al een spreekbeurt zien over MO? Ga dan naar de website van de HME-MO Vereniging Nederland

Kinderen met MO:
 

  • hebben vaak knobbels op hun polsen, ellebogen, enkels of knieën;
  • hebben soms knobbels op hun vingers, tenen, schouders of bekken;
  • hebben kans dat hun knobbels groter worden, vooral bij kinderen die nog in de groei zijn. Dit kan leiden tot problemen met de groei van de botten.
  • bewegen soms moeilijk doordat die knobbels in de weg zitten;
  • hebben soms pijn door die knobbels.

 

Je ziet bij MO veel verschillen. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt MO voor?

Ze denken dat ongeveer 700 mensen in Nederland MO hebben.  
 

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen het niet genezen. Knobbels waar je veel last van hebt, kunnen ze soms met een operatie weghalen. Tegen de pijn kunnen ze ook wat doen. Sommige mensen met MO krijgen fysiotherapie.

Is het erfelijk?

Ja, MO kan erfelijk zijn. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder MO heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Dit is vaak zo bij mensen die MO hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Kidspagina
van de HME-MO Vereniging Nederland

Spreekbeurten
over HME-MO

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. 

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. 

Links voor ouders

Multiple Osteochondromen
Algemene informatie van het Erfocentrum

HME-MO Vereniging Nederland

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.