Moebius syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Tobias (10)
Hoe moest ik dan laten zien dat ik boos was?

Hoi, ik ben Tobias en ik heb het Moebius syndroom. Je kunt aan mijn gezicht niet zien dat ik bijvoorbeeld lach, boos ben of mijn wenkbrauwen frons. Ik heb altijd dezelfde uitdrukking op mijn gezicht.Dat komt omdat de spieren in mijn gezicht niet kunnen bewegen zoals bij andere kinderen. Eigenlijk: helemaal niet. Ook kan ik mijn ogen niet goed open of dicht doen, bijvoorbeeld om te knipperen. Dat is ook lastig met praten;  soms begrijpen mensen niet zo goed wat ik zeg. Ik hoor  ook wat minder goed. En toen ik geboren werd had ik een klompvoet. Nu niet meer, want daar ben ik aan geopereerd.
Mijn vrienden en mensen die me al langer kennen merken wel of ik blij, verdrietig of teleurgesteld ben. Maar anderen dus niet zo goed. Ze staren me dan vaak aan. Dat vind ik het vervelendst! Alsof ik dat niet merk. Soms word ik daar verdrietig van. Maar dat kun je dus niet zien. Door die Moebius.

Een tijdje geleden was ik het zat. Toen heb ik op school een jongen die me pestte op z’n gezicht geslagen. “Ik wist niet dat jij ook BOOS kon worden ”, zei ‘ie. Natuurlijk wel! Maar slaan mag natuurlijk niet, ook niet als je Moebius hebt. Maar hoe moest ik dan laten zien dat ik boos was?
Ik heb het er met mijn meester en mijn ouders over gehad. Nu heb ik aan alle leerlingen van school een email gestuurd. Daarin staat wat het voor mij betekent om Moebius te hebben. Gelukkig snappen kinderen nu beter wat ik heb. Ook die pester heeft sorry gezegd. En toen zei ik het ook maar!


Oh ja, voor de kinderen uit mijn klas heb ik een manier bedacht om te laten zien hoe ik me voel. Als ze me met rust moeten laten, dan zet ik Bomb bij me neer, die ken je vast wel  van ‘Angry birds’. Die kijkt hoe ik dan zou willen kijken;  GRRRR. En ik zeg het ook natuurlijk. Als ik boos ben, gebruik ik Red en als ik blij ben Mathilda. Dat werkt prima!

Kenmerken

Kinderen met het Moebius syndroom:

  • kunnen de spieren van hun gezicht niet bewegen. Daarom kun je niet aan hun gezicht zien of ze bijvoorbeeld lachen, huilen of boos zijn,
  • hebben soms moeite met praten,
  • kunnen hun ogen meestal niet heen en weer bewegen, en ook niet goed sluiten en knipperen,
  • horen soms slecht,
  • hebben soms een klompvoet, vingers of tenen die aan elkaar vast zitten of schisis,
  • hebben als ze baby zijn moeite met zuigen en slikken,
  • hebben slappe spieren


Niet ieder kind met Moebius syndroom heeft precies hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het voor?

Er worden in Nederland  2 of 3 kinderen per jaar geboren met Moebius syndroom.  Ze noemen Moebius syndroom daarom een zeldzame ziekte.

Wat is er aan te doen?

Aan het Moebius syndroom zelf kunnen ze niets doen. Wel zijn operaties aan het gezicht mogelijk. Daarna kun je iets beter zien of een kind bijvoorbeeld boos is of blij. Voor de oogafwijking en de klompvoet is een behandeling. Om beter te leren praten en slikken, kunnen kinderen logopedie krijgen. 

Is het erfelijk?

Meestal is Moebius syndroom niet erfelijk. Maar heel soms komt het bij meer mensen in een familie voor.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort


Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.


JMZ helden


Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers, dus voor jou en jouw vrienden!

Ervaringsmaatjes is een maatjesproject van SIZ Twente, waarin jonge vrijwilligers en stagiaires die zelf zijn opgegroeid met zorg in het gezin, ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers.

Links voor ouders

Moebius syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum


Moebius syndroom stichting


JMZPRO Professionals voor jonge mantelzorgers




Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.