Mitochondriële myopathie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Boris (11 jaar)
Laatst had ik een klein stukje hardgelopen en toen voelde ik mijn spieren al

Ik ben Boris en ik heb mitochondriële myopathie. Je hebt er vast nooit van gehoord. Die ziekte met die moeilijke naam (zo zal ik het maar even noemen) is een spierziekte. Die heb ik geërfd van mijn vader en moeder. Zij hebben die ziekte zelf niet, maar ze zijn wel allebei drager. Zo heet dat. Dat wisten ze niet. Ze hebben het per ongeluk aan mij doorgegeven. Door mijn ziekte zijn mijn spieren slapper dan bij andere kinderen.

Ik ben door die spierziekte gauw moe. Ik heb ook snel kramp in mijn spieren. Laatst had ik een klein stukje hardgelopen en toen voelde ik mijn spieren al. Mijn vriendjes hebben pas spierpijn als ze heel lang rennen. Nog iets waaraan je het bij mij kan merken: aan mijn oogleden. Die hangen een beetje lager. De spieren van mijn ogen zijn net als mijn andere spieren een beetje slapper. Er zijn ook kinderen met deze ziekte die een zwakke hartspier hebben. Dat heb ik niet. Ik moet wel oppassen en soms kalm aan doen, zodat ik niet teveel stress heb. En verder heb ik een dieet en krijg ik extra vitamines. Een diëtiste in het ziekenhuis heeft precies uitgezocht wat ik moet eten om me zo goed mogelijk te voelen. Weet je trouwens dat er van deze ziekte veel verschillende soorten zijn?

Kinderen met mitochondriële myopathie:

 

  • zijn vaak snel moe;
  • kunnen kramp in de spieren hebben;
  • hebben soms een verzwakte hartspier;
  • hebben vaak verlamde oogspieren;
  • zijn soms blind of doof;
  • hebben soms ook andere klachten doordat de hersenen niet goed werken;
  • hebben soms moeite om hun evenwicht te bewaren.

Je ziet bij mitochondriële myopathie veel verschillen. De één heeft dit, de ander dat. Ook weten ze van tevoren niet hoe de ziekte verandert als je ouder wordt.

Hoe vaak komt mitochondriële myopathie voor?

Heel weinig. In Nederland hebben ongeveer 400 mensen het. Ze noemen mitochondriële myopathie ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Maar omdat het vaak om spieren gaat, kan de fysiotherapeut je soms helpen. Veel mensen met deze ziekte hebben ook een dieet en slikken extra vitamines. Net zoals Boris.

Is het erfelijk?

Ja, mitochondriële myopathie kan erfelijk zijn. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Je kan het bijvoorbeeld alleen van je moeder krijgen, maar ook van je vader en je moeder.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken 

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter?
Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Mitochondriële myopathieën
Informatie van Spierziekten Nederland

Mitochondriële myopathie
Informatie van een kinderneuroloog.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.