Microcefalie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Fieke (11 jaar)
Fieke is altijd positief!

Hoi, ik ben Noortje. Ik ben 13 jaar. Vandaag wil ik vertellen over mijn zusje Fieke. Ze is 11 jaar. Er is iets met haar aan de hand. Hier ik pak m’n mobieltje er even bij. Je ziet hier een foto van ons in onze tuin. Fieke heeft een kleiner hoofd dan andere kinderen van haar leeftijd. Ze heeft microcefalie. Fieke is er mee geboren. Ze zagen toen dat haar schedel te klein was. Daarom konden haar hersenen zich niet helemaal goed ontwikkelen.


Bij Fieke duurde het wat langer voordat ze leerde lopen. We hebben nog een video waarop ze haar eerste stapjes zet. Trots dat ze was! Die zal ik je zo laten zien, staat op m’n mobieltje. Oké? Ook had ze meer tijd nodig om te leren praten. Ze was geloof ik een jaar of 3 toen ze er mee begon. Onze buurvrouw geeft logopedie. Handig hè? Die kwam bij ons thuis en hielp Fieke met het leren praten.  Verder kan mijn zusje niet zo goed leren. Fieke zit op een speciale school. Ze helpen haar bij het leren. Fieke kan wat woorden schrijven en een beetje lezen.  Ze heeft het op school erg naar haar zin en speelt graag met haar vriendjes en vriendinnetjes. 


Maar Fieke is een blije, vriendelijke meid. Ik ben dol op haar! Mama noemt haar ook wel ons zonnestraaltje. We krijgen van haar altijd een dikke knuffel of heerlijke glimlach als dingen tegen zitten. Fieke is altijd positief!

Kenmerken

 

Kinderen met microcefalie:

  • hebben een te klein hoofd voor hun leeftijd
  • hebben meestal iets met hun hersenen
  • doen er soms wat langer over om te leren zitten en lopen
  • gaan vaak pas later praten
  • hebben meestal moeite met leren
  • leren soms een beetje lezen en schrijven

Microcefalie is bij iedereen anders. De een heeft dit, de ander dat. 

Hoe vaak komt het voor?

Ze denken dat ongeveer 14 op 10.000 baby’s microcefalie heeft.

 

Wat is er aan te doen?

Microcefalie kunnen ze niet genezen. Ze kunnen de groei van het hoofd goed in de gaten houden. Ook kan logopedie helpen bij het leren praten. Op een speciale school kunnen ze een kind met microcefalie helpen met leren. 

Is het erfelijk?

Microcefalie kan door verschillende dingen komen. Het kan erfelijk zijn. Maar het kan ook niet erfelijk zijn. Soms heeft iemand microcefalie die erfelijk is. Dat betekent dat het in de familie zit. Dan kunnen de ouders het aan het kind hebben doorgegeven. Microcefalie kan ook door iets anders komen. Het is dan niet erfelijk. Soms komt het bijvoorbeeld omdat de moeder tijdens de zwangerschap een infectie kreeg. Of dat het kind te weinig lucht kreeg bij de geboorte. 

 

Persoonlijke verhalen
 

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het same met dit formulier sturen naar:
 
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

 

Er zijn ook leesboeken over ziektes. 
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.


Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.


Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

 

Links voor broertjes & zusjes


Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders


Microcefalie
Algemene informatie van het Erfocentrum


Microcefalie
Informatie van de Hersenstichting

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.