Marfansyndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Esther (10 jaar)
'Je snapt dat mijn oogprobleem voor de familie veel gevolgen heeft gehad'

Ik ben Esther en ik heb het marfansyndroom. Ik ben daarmee geboren, maar ze ontdekten het pas toen ik 9 was. Hoe ze het merkten? Nou, ik zat te lezen en toen zag ik de letters plotseling niet meer zo goed. Terwijl ik altijd goed kon zien en lezen. Wij gingen naar de dokter. De dokter stuurde hij me door naar de oogarts. De oogarts zag dat mijn ooglens een stukje was opgeschoven. De oogarts dacht dat er iets mis was met het bindweefsel van mijn ogen.

Bindweefsel zit door je hele lichaam. Bindweefsel geeft steun aan je organen, je botten, je bloedvaten en aan nog veel meer. Ook aan je ogen dus. Soms is er iets mis met dat bindweefsel. Dat kan komen door het marfansyndroom. De oogarts dacht dat het zoiets zou kunnen zijn. Maar hij wist het niet zeker. Toen heeft hij me doorgestuurd naar een Marfan polikliniek. Daar weten de dokters er veel van. Daar hebben ze me toen verder onderzocht. Toen was de uitslag er: ik had inderdaad marfansyndroom. Ze hebben toen ook de rest van mijn familie onderzocht. Want deze aandoening is erfelijk.

Het bleek dat meer mensen uit mijn familie het hebben. Maar bij iedereen ziet het er anders uit. Mijn neefjes Niek en Daniel hebben alleen wat langere vingers en tenen. Ook zijn hun armen en benen langer dan anders. Die twee kunnen nog prima lezen. Bij mijn vader zit het probleem met het bindweefsel in zijn bloedvaten. Daar krijgt hij nu medicijnen voor. Bij oom Bert is het ernstiger. Hij krijgt binnenkort een operatie aan zijn hart. Ze zagen dat er iets mis is met z’n grote lichaamsslagader. Die is te wijd geworden, omdat het bindweefsel van die slagader bij hem niet goed is. Daardoor zou die slagader kunnen scheuren. Dat is gevaarlijk.

Je snapt dat mijn oogprobleem voor de familie veel gevolgen heeft gehad. Maar gelukkig houden ze mij, mijn vader en de andere familieleden met marfansyndroom nu goed in de gaten.

Bij mij hebben ze ondertussen een operatie aan mijn oog gedaan. Ik ben daar blij mee, want nu kan ik weer normaal lezen!

Kinderen met het marfansyndroom:
 

  • hebben soms problemen met hun ogen;
  • hebben soms langere vingers, tenen, armen, of benen;
  • hebben soms een aandoening aan hun bloedvaten;
  • hebben soms problemen met hun grote lichaamsslagader;


Je ziet bij het marfansyndroom veel verschillen. De één heeft dit, de ander dat. 

Hoe vaak komt het marfansyndroom voor?

In Nederland zijn dat er zo’n 1.500 mensen met het marfansyndroom

Wat kunnen ze eraan doen?

Iemand met marfan syndroom behandelen ze bij een Marfan polikliniek. Ze kunnen de grote lichaamsslagader goed in de gaten houden. Bij problemen met de ogen en als de grote lichaamsslagader te wijd is, kunnen ze soms opereren. Voor problemen in het hart of de bloedvaten kunnen ze medicijnen geven. 

Is het erfelijk?

Ja, het marfansyndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder het marfansyndroom heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Andere kinderen met marfansyndroom

Mark is twaalf jaar en heeft het marfansyndroom
Maar zijn ouders hebben het niet.
Je kan zeggen dat het syndroom bij Mark is begonnen.
Lees het verhaal van Mark, zijn ouders en zijn zusje.

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken. 
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Informatie over Marfan syndroom voor kinderen
O.a. het maken van een spreekbeurt op de website van de Contactgroep Marfan Nederland

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Informatie over Marfan syndroom voor kinderen
O.a. het maken van een spreekbeurt op de website van de Contactgroep Marfan Nederland

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Marfansyndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum

Contactgroep Marfan Nederland (CMN)

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.