LQTS (Lange QT syndroom)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Khaled (12 jaar)
Mijn hart klopt soms niet helemaal goed. Dat komt omdat er iets mis is met de stroomvoorziening.

Ik heet Khaled en heb LQTS. Moeilijke woorden hè, Khaled en LQTS? Ik zal uitleggen wat ze betekenen. Ik begin met LQTS. Dat betekent lange QT syndroom en het heeft te maken met mijn hart. Mijn hart klopt soms niet helemaal goed. Dat komt omdat er iets mis is met de stroom van mijn hart. Die stroom (het is heel weinig hoor!) zorgt er voor dat je hart netjes in de maat klopt. Maar als je LQTS hebt, dan kan die stroom plotseling in de war raken. Dan raakt het kloppen van je hart ook in de war.

Bij mij gebeurde dat twee jaar geleden, op oudejaarsavond. We stonden naar het vuurwerk te kijken en ineens, na een heel harde knal, viel ik flauw. Ik was helemaal bewusteloos. Pas na 2 minuten kwam ik weer bij. In het ziekenhuis heeft de hartspecialist later uitgezocht hoe dat kwam. Door LQTS! Daarna hebben ze mijn vader ook onderzocht. Die heeft het ook.

Dan nu mijn naam. Nou, Khaled is een naam uit Afghanistan. Daar komt mijn familie vandaan. Het betekent: De Onsterfelijke. Weet je waarom ik Khaled heet? Mijn opa was al heel jong dood gegaan. Zomaar ineens. En ook oom Fahran, een broer van mijn vader. Niemand snapte er iets van. Ineens stopte hun hart met kloppen. Het enige dat ze weleens hadden gemerkt was dat ze soms flauw vielen. Verder waren mijn opa en mijn oom kerngezond! Net als ik trouwens.

Mijn ouders wilden dat ik langer zou leven dan opa en oom Fahran. Ze dachten, daar hebben we Khaled de Onsterfelijke. Reken maar dat die lang leeft! Nou, wie weet. In elk geval krijg ik er medicijnen voor. Volgens de dokter is de kans klein dat ik weer flauwval door vuurwerk.

Kinderen met LQTS:
 

  • kunnen opeens duizelig worden of bewusteloos raken (bijvoorbeeld als ze schrikken).

LQTS is niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt LQTS voor?

Heel weinig. Het komt voor bij 1 op de 5.000 mensen. Ze noemen LQTS ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen je medicijnen geven. Het kloppen van je hart raakt dan niet zo snel in de war. Heel soms krijgen mensen met LQTS een pacemaker bij hun hart. Dat is een apparaatje dat ervoor zorgt dat de stroom van je hart goed blijft lopen.

Is het erfelijk?

Ja, LQTS is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder LQTS heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken


Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen


Ja dokter nee dokter

Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
 

Lange QT syndroom
Voor kinderen van 6 tot 10 jaar. Gemaakt door de polikliniek Klinische Genetica van het AMC.
 

Het lange QT syndroom
Informatie voor tieners. Gemaakt door de polikliniek Klinische Genetica van het AMC.

Kris Krokodil is 5 jaar en heeft een aangeboren hartafwijking. Hier vind je een aantal filmpjes met Kris in de hoofdrol:
Wat neem je mee naar het ziekenhuis? Wat vind je in het ziekenhuis? Kris en de operatie. Kris gaat zwemmen en Kris gaat op vakantie.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker.
In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
 

 

Links voor ouders


Lange QT syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum


Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen
(PAH)
Organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden.


Op koers

De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

 

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.